معرفی عمومی
کتاب بیماری نوشته‌ی «هَوی کَرِل» و ترجمه‌ی «احسان کیانی‌خواه»، توسط نشر گمان در سال ۱۳۹۳ به چاپ رسیده و تا زمستان ۱۳۹۷ چهار بار تجدید چاپ داشته است. این کتاب نهمین کتاب مجموعه‌ی «تجربه و هنر زندگی» این نشر است. همان‌طور که در ابتدا به عنوان «سخن سرپرست مجموعه» آمده است، این سری کتاب‌ها در دو دسته‌ی «هنر زندگی» و «تجربه‌ی زندگی» منتشر شده‌اند که دسته‌ی اول کتاب‌های نظری مثل «فلسفه‌ی ترس» و «نظر به درد دیگران» و دومین دسته، بیان تجربه‌ها در قالب‌هایی مانند زندگینامه‌ها، یادداشت‌ها و خاطرات هستند. کتاب حاضر در پنج بخش کلی با عنوان‌های «بدن در بیماری»، «دنیایِ اجتماعیِ بیماری»، «بیماری به‌منزله‌ی کم‌توانی و سلامتی در عینِ بیماری»، «ترس از مرگ» و «زندگی در لحظه» تألیف شده است. نویسنده در ابتدا توضیح می‌دهد که چگونه ابتلای او به بیماری لنفانژیولیومیوماتوسیس (Lymphangioleiomyomatosis یا به اختصار LAM) زندگی او را تغییر داد؛ یک بیماری ریوی نادر که پیش‌بینی دوره‌ی بیماری ده ساله برای آن، تا چهل و پنج سالگی به او فرصت زندگی می‌داد. همین مسئله سبب شده است که کرل به معنای بیماری و مفاهیم مرتبط با آن دقیق‌تر بیندیشد و پژوهش‌های دانشگاهی خود را روی کاربرد پدیدارشناسی در آموزش‌های پزشکی و مراقبت‌های عمومی متمرکز کند. به دلیل مواجهه با این بیماری، این کتاب تجربیات شخصی نویسنده و تأملات فلسفی را در کنار هم دارد. در مقدمه با شرح دو رویکرد طبیعت‌باور و هنجارگرا نسبت به بیماری، از پدیدارشناسی و مزایای آن دفاع می‌شود. پدیدارشناسی به سراغ تجربه‌ی بیمار بودن از دیدگاه خود فرد می‌رود و با تأکید به تجربه‌ی اول شخص به جای سوم شخص که عینی و شیءکننده است، آن را در الویت قرار می‌دهد. پس از آماده کردن ذهن مخاطب در این بخش، سایر فصول هر کدام از این مباحث را با توضیحات و مثال‌هایی کاربردی و جزئی شرح می‌دهند. علاوه بر این بخش‌های کتاب، در انتها نیز آمار و ارقامی مختصر درباره‌ی بیماری LAM آورده شده است.
معرفی تخصصی
کتاب بیماری همان‌طور که در مقدمه ذکر شده، از نگاهی فلسفی و اجتماعی بهره گرفته و با رویکردی پدیدارشناختی به مسئله‌ی بیماری می‌پردازد. در نخستین فصل با عنوان «بدن در بیماری»، دیدگاه «موریس مرلوپونتی»، فیلسوف فرانسوی، درباره‌ی هستی انسان و بدن او ذکر شده و در ادامه تغییرات دوره‌ی بیماری برای فرد از دو منظر فیزیکی و اجتماعی بررسی می‌شود. مرلوپونتی برخلاف «رنه دکارت» که به دوگانه‌ی ذهن و بدن معتقد بود، رویکردی کلیت‌نگر داشت و بخش ذهنی و جسمی فرد را در واقع از هم جداناشدنی می‌دانست. او همچنین میان بدن بیولوژیکی و بدن زیسته تمایز قائل می‌شود و از دو مثال شبح اندام و کم‌اشتهایی عصبی (آنورکسی) برای تبیین شکاف این دو استفاده می‌کند. در شبح اندام، فرد در اندام قطع شده‌اش که معمولاً دست یا پا است احساس درد و خارش می‌کند. در آنورکسی هم فرد در حالی که از نظر وزنی به شدت لاغر است، از نظر ذهنی خود را چاق و فربه می‌پندارد. این‌ها نمونه‌هایی هستند که نشان‌دهنده‌ی ایفای نقش بدن زیسته، با وجود نبود مسئله‌ی بیولوژیکی است. پس از ذکر اهمیت بدن و عاملیت آن، نویسنده به سراغ دگرگونی‌های بدن بیمار نسبت به بدن سالم می‌رود. خو گرفتن به بیماری و بازگشت به زندگی روزمره‌ی عادی به سادگی اتفاق نمی‌افتد و این تغییر وضعیت شرح داده شده است. اینکه حتی اگر فرد تلاش کند شرایط را برای خود عادی در نظر بیاورد، واکنش اطرافیان باعث ترس و دلهره می‌شود. فصل دوم، «دنیای اجتماعی بیماری»، با بحث لزوم همدلی انسان‌ها به خصوص در هنگام بیماری آغاز می‌شود. نویسنده با شرح رنج‌هایش در برخوردهای سرد پزشکان و پرستاران، به نقد نگاه از بالا به پایین و دور از عواطف در روابط بین درمانگران و بیماران می‌پردازد. در شرح دیگری او از برخورد نسنجیده‌ی اطرافیان می‌گوید که چطور چه با کلام و چه با ارتباط غیرکلامی او را آزار می‌دهند. از آنجایی که در دوره‌هایی از این بیماری فرد با خود کپسول اکسیژن به همراه دارد، برخوردهای دیگران می‌تواند بیمار را حتی بیشتر از آسیب‌های بدنی برنجاند.
جهان اجتماعی فرد بیمار متأثر از شرایط او، تغییرات قابل توجهی می‌یابد؛ از ناتوانی در فعالیت‌های جمعی و عدم حضور در موقعیت‌های گروهی گرفته، تا از دست دادن دوستان و آشنایان. به مرور فرد نقش مریض را ایفا می‌کند؛ کسی که باید شجاع و بردبار باشد و در مورد صحبت درباره‌ی نگرانی‌های مرتبط با بیماری‌اش که تابو به نظر می‌رسد محدودیت‌هایی برای خود قائل شود. فصل سوم، «بیماری به‌منزله‌ی کم‌توانی و سلامتی در عینِ بیماری» است. در این فصل با بهره‌گیری از نظرات «مارتین هایدگر»، فیلسوف آلمانی، هستی انسان و هدف زندگی در دوران بیماری بررسی می‌شود. هایدگر وجود انسانی را توانایی بودن می‌داند و ایده‌ی طرح‌ریزی را مطرح می‌کند. طرح‌ریزی یعنی فرد خودش را وقف در برنامه‌ریزی و هدفی کند که شخصیت و هویت‌اش در آن تعریف می‌شود؛ هدفی که می‌تواند معلم و استاد بودن یا کاشف قطب شدن باشد. کرل معتقد است نباید تعریف هایدگر را به معنای این بدانیم که بیمار یا ناتوان شدن انسان را از این تعریف خارج می‌کند؛ بلکه ناتوانی در بودن نیز شکلی از بودن است. در چنین شرایطی یکی از پرسش‌هایی که مطرح می‌شود این است که آیا می‌توان با وجود بیماری، خوشبخت بود و سلامتی را احساس کرد؟ در شرایط بیماری علاوه بر رابطه‌های مکانی و اجتماعی، روابط زمانی نیز متفاوت می‌شود؛ طی کردن مسیرهای معمول دشوار و طاقت‌فرسا در نظر می‌آیند، معاشرت‌های همیشگی دچار اختلال می‌شود و گذر زمان در مواردی مثل انتظار برای پزشک عذاب‌آور شده و کند می‌گذرد. در اینجا کرل به نمونه‌هایی از پژوهش‌های پدیدارشناسانه اشاره می‌کند که در آن‌ها مصاحبه‌شوندگان بیمار، خود را با توجه به معیار و تعریفی که از سلامتی ارائه می‌دادند سالم می‌دانستند. این اظهارنظرها لزوم توجه به گستردگی معنایی سلامتی و بیماری را مشخص می‌کند. در ادامه سازوکارهای مثبتی که سلامتی در عین بیماری را ممکن می‌کنند مطرح می‌شود و روی دو سازوکار تأکید می‌شود: توان سازش با قابلیت‌های جدید و محدودتر از سابق و خلاقیت پدید آمده در واکنش به چالش‌های بی‌سابقه. سازش‌پذیری که در سطوح جسمانی، روانی، اجتماعی و زمانی رخ می‌دهد می‌تواند خودکار یا آگاهانه باشد. مثلاً در اثر نفس تنگی واکنش‌های فیزیولوژیکی مثل سرگیجه و فشار روی قفسه‌ی سینه رخ می‌دهد که در اختیار فرد نیستند. اما در سازش‌پذیری‌های روانی اختیار و آگاهی نقش مؤثری دارند. یکی از دیگر تغییرات، مربوط به بسط پیدا کردن بدن است. در استفاده از ابزارهایی مثل عصا یا صندلی چرخ‌دار که به بخشی جدایی‌ناپذیر از بدن زیسته‌ی آدم تبدیل می‌شوند، یکی از اعضا مثل دست برای جبران عضو دیگر مثل پا برای حرکت به کار گرفته می‌شود و وسیله‌ای برای جبران عارضه‌ای در کارکرد بدن مورد استفاده قرار می‌گیرد. نقل‌قولی از مرلوپونتی در کتاب، به خوبی بیانگر این وضعیت است: «عصای فرد نابینا دیگر برای او یک شیء نیست، و دیگر به شکل عصاییش ادراک نمی‌شود؛ نوک عصا حالا ناحیه‌ای است که حس دارد و حوزه و شعاع فعال حس لامسه را بسط می‌دهد و حسی مشابه به بینایی را فراهم می‌آورد» (۱۳۹۷: ۱۶۳).
مجموعه‌ای از این عوامل باعث می‌شوند که پاسخ به پرسشی که پیش‌تر درباره‌ی امکان احساس خوشبختی و سلامتی در حین بیماری مطرح شد، مثبت باشد. فصل چهارم به موضوع «ترس از مرگ» می‌پردازد. در این فصل پرسش‌ها و چالش‌هایی که اندیشه‌ی مرگ به وجود می‌آورد از خلال نظرات دو فیلسوف بزرگ، هایدگر و اپیکور، بررسی می‌شوند و پیشنهادهایی برای مقابله با ترس از مرگ مطرح می‌شوند. هایدگراز مفهوم طرح‌ریزی درافکنده برای توصیف وجود بشر استفاده می‌کند. انسان در بافت مشخصی به دنیا آمده که مرتبط با نژاد، وضعیت اجتماعی و سیاسی، جنسیت، خانواده و… است و به اصطلاح هایدگر در پیشینه‌ای افکنده شده که خود در انتخاب آن مختار نبوده است. در عین حال او برای طرح‌ریزی آینده‌ی خود آزاد و مختار است؛ اما به صورت مقید یا متناهی. در این میان مرگ که خاتمه‌ی ساختار زمانی ما و گریزناپذیر است، محدودیتی دانسته می‌شود که در این طرح‌ریزی خود را نشان می‌دهد و آن را مقید به تنهایی می‌کند. هایدگر سه ویژگی را به مرگ نسبت می‌دهد: وجودی‌ترین تعلق، پیوندشکن و تفوق‌ناپذیر. ویژگی اول به تعلق ذاتی و اساسی مرگ به فرد، ویژگی دوم به تأثیر منفردکننده‌ی مرگ و ویژگی سوم به قطعیت و نامعینی مرگ اشاره دارد. از دید او مشخصه‌ی تعیین‌کننده‌ی هستی انسان فناپذیری است و برای فهم معنای زندگی باید به این متناهی بودن توجه کنیم. دو راه اصیل و غیراصیل برای واکنش به این فناپذیری وجود دارد. زندگی با علم به متناهی بودن‌مان و با درک کامل آن، اصیل و گریختن از مرگ، غیراصیل است. زندگی اصیل به تیزبینی، به معنای داشتن چشم‌انداز روشنی از زندگی، بستگی دارد که مستلزم دو مورد است: فهمی کامل از موقعیت و درک منسجم از وجود زمانی کامل خودمان. بنابراین از منظر هایدگر، آگاهی نسبت به مرگ و درک از متناهی بودن حیات باید در هر لحظه از زندگی انسان وجود داشته باشد. اپیکور دیدگاهی متفاوت دارد و از آنجایی که بقای روح را باور ندارد، معتقد است که نباید نسبت به مرگ ترس و نگرانی داشته باشیم. فیلودموس که از فیلسوفان اپیکوری است آرای اپیکور را به عنوان علاج چهارپاره‌ای، این‌طور مطرح می‌کند: «مترس از خدای، بیمی به دل راه مده از مرگ، آنچه نکوست آسان به دست آید، و آنچه شوم است سهل بود در شکیب» (۱۳۹۷: ۱۸۶). این چهار توصیه به مسائلی اشاره دارند که از این منظر موجب ترس و رنج انسان می‌شوند. اپیکور معتقد است عذاب و پاداش دست خدایان نیست و نباید از آنان ترسید. نکته‌ی دیگر اینکه مرگ عدم است و حالت پیش از لقاح را دارد، پس نگرانی برای دوران پس از مرگ معنایی ندارد. از آنجایی که اپیکور موارد خوب و نیکو مثل دوستی و خیال آسوده را دارای منشاء درونی می‌داند نه مثل ثروت و شهرت بیرونی، معتقد است نمی‌توان آن‌ها را از شخص گرفت و به دست آمدن آن مشکل نیست. در آخرین توصیه نیز او باور دارد تصور مرگ دردناک با وجود تسکین‌هایی مثل دوستان خوب یا در دوران کنونی مسکن‌ها، بی‌جا است؛ بنابراین نباید از عذاب کشیدن قبل از مرگ هراسان بود. اپیکور با مطرح کردن لذت‌باوری با دیدگاهی معقول، انسان را دعوت به تجربه‌ی لذت‌های هر چه بیشتر و دردهای هر چه کمتر می‌کند. البته او با لذت‌باری عوامانه که در نهایت به ناخرسندی ختم می‌شود مخالف است و دوری کردن از درد را مهم‌تر می‌داند. برای رسیدن به این وضعیت مطلوب و دوری از لذت‌باوری لجام‌گسیخته، برطرف کردن امیالی که ضروری و طبیعی باشند توصیه می‌شود. این اندیشمند لذت‌ها را به دو دسته‌ی روانی و جسمانی و ایستا و پویا تقسیم می‌کند. لذت ایستا که غیاب هر گونه درد تعریف می‌شود، در حوزه‌ی روان آرمیدگی یا آتاراکسیا و در حوزه‌ی جسمانی بی‌دردی یا اپونیا است. لذت پویا نیز نبود درد یا تشویش روانی، یا محرک مورد نیاز مثل آب خوردن برای رفع تشنگی، برای رسیدن به لذت ایستا مثل غیاب تشنگی است. بعد از اپیکور نظریه‌هایی مثل لذت‌باوری نگره‌ای هم مطرح شد که لذت‌باوری را فراتر از لذت‌های حسّانی می‌دانند. برداشت آن‌ها از این مفهوم پیچیده و شامل این موارد است: لذت‌های حسی طبیعی و ضروری، برخورداری از نگرش‌ها و اندیشه‌های لذت‌بخش و دیدگاهی لذت‌بخش نسبت به کل زندگی خودمان. نقدهایی مانند «نظریه‌ی محرومیت» نسبت به دیدگاه اپیکور وارد شده که «تاماس نِیگل» از طرفداران آن است. این دیدگاه مرگ را به خاطر محرومیت از منافع و خوبی‌هایی که می‌توانیم در زنده بودن داشته باشیم، ناپسند می‌داند. در پاسخ به این نقد اول باید گفت هستی با نیستی قابل قیاس نیست و نکته‌ی دیگر اینکه در چنین حالتی همیشه باید از مرگ ترسید؛ چون هر وقت سر برسد ما را از یک روز حیات بیشتر محروم می‌کند و در نتیجه یک زندگی پر از حسرت خواهیم داشت. نویسنده با واکاوی آرای هایدگر و اپیکور، معنای مرگ را برای بیماری که احتمال مرگ را نزدیک می‌داند مورد توجه قرار می‌دهد. «زندگی در لحظه» آخرین فصل کتاب است. در این فصل فلسفه‌درمانی و راهکار‌هایی عملی برای بهبود وضعیت افراد بیمار بیان می‌شود. نویسنده با کمک گرفتن از آرای اپیکور و نقل‌قول‌هایی از بزرگان درباره‌ی ارزشمندی درک زمان حال، مخاطب را دعوت می‌کند که توجه خود را بیش از گذشته و آینده، روی زمان کنونی معطوف کند. او بیان می‌کند که زمان یا زندگی به خودی خود طولانی یا کوتاه نیست، بلکه تجربه‌ی ما نسبت به زمان به نگرش و هدف ما بستگی دارد. در پایان، هری کرل معتقد است از طریق باور سلامتی در عین بیماری و غلبه به ترسمان از مرگ می‌توانیم نگرشمان را تغییر دهیم و کیفیت زندگی خود را ارتقاء دهیم. قدردانستن همین‌جا و همین حالا تغییر مهمی در زندگی بیمار ایجاد می‌کند و نتیجه‌ی آن خوشبختی و شادکامی است. «واقعیت هم در همین زمان فعلی نهفته: زمانی سیال که در قطره‌ای کریستالی به نام «حال» متبلور است. من این قطره را با دو دستم چسبیدم، سفت نگهش داشتم و مزه‌مزه‌اش کردم و لذتش را بردم. «حال» برای من تبدیل به مکانی شد برای بودن» (۱۳۹۷: ۲۲۳).
معرفی تحلیلی و انتقادی
هوی کرل، استاد فلسفه در دانشگاه بریستول است. پژوهش‌های او حوزه‌های گوناگونی از جمله فلسفه‌ی پزشکی و فلسفه‌ی مرگ را شامل می‌شود. در سال ۲۰۰۶ او به یک بیماری نادر ریه مبتلا شد که علاوه بر زندگی شخصی‌اش بسیاری از فعالیت‌های علمی او را تحت تأثیر قرار داد. کتاب «بیماری» یکی از آثاری است که تجربه‌ی بیماری کرل در نگارش آن تأثیرگذار بوده است. این کتاب نثری روان دارد و می‌کوشد با بهره‌گیری از زبانی بدون تکلف، قشر وسیعی از مخاطبان را همراه کند. با توجه به اینکه اطلاعات و مطالب کتاب از دید فردی بیان می‌شوند که خود بیماری را تجربه کرده است، امکان مطرح شدن جهت‌گیرانه‌ی مطالب وجود دارد. برای کنترل این مسئله، نویسنده به بازتابندگی (reflexivity) توجه کرده است. بازتابندگی به این معنا است که پژوهشگر، خصوصیات و زمینه‌های مربوط به او روی پژوهشی که قصد انجام آن را دارد تأثیر می‌گذارند. به منظور تحقق مطلوب این امر، وی در تمام بخش‌های کتاب شفاف و صادقانه از تجارب و دیدگاه‌های خود سخن می‌گوید. همچنین موقعیت خود را روشن می‌کند و ذکر می‌کند که والدین او پزشک هستند؛ مسئله‌ای که در ادراک و قضاوت او بی تأثیر نیست. این آگاهی به خود و جایگاه پژوهشگر، یکی از مواردی است که این کتاب را ارزشمند می‌کند. کمک گرفتن از فلسفه برای درنگ درباره‌ی موضوعی جهان‌شمول و فراگیر نیز بسیار اهمیت دارد. نویسنده توضیح می‌دهد که قصد دارد از عینی و غیرشخصی پنداشتن فلسفه فاصله بگیرد و نگرش‌های فلسفی و تجربه‌ی شخصی را به هم نزدیک کند. بیماری و مرگ مسائلی هستند که به سراغ همه‌ی بشر می‌روند و این واقعیتی است که پرداختن به آن‌ها را ضروری می‌کند. کرل در این یک کتاب همزمان چند مسئله را رقم می‌زند: اول اینکه فلسفه را نه به عنوان علمی سخت و دست‌نیافتنی، بلکه به عنوان دانشی که می‌تواند زندگی بشر را بهبود بدهد به کار می‌گیرد. مسئله‌ی دوم استفاده از پدیدارشناسی و بیان کردن اهمیت آن است که در نظام درمانی نیز مفید واقع می‌شود. سوم اینکه کتاب علاوه بر اینکه راهنمای مفیدی برای بیماران محسوب می‌شود، در به وجود آوردن نگاهی همدلانه در افراد سالم نسبت به بیماران نیز مؤثر است و از طرفی ذهن آنان را برای مواجهه با بیماری خود یا اطرافیان آماده‌تر می‌کند. در نهایت معرفی بیماری‌های نادری از جمله LAM، لزوم توجه به بیمارهایی که در اقلیت هستند اما سختی زیادی متحمل می‌شوند را مشخص می‌کند. با وجود اینکه بیماری‌ها انواع متعددی دارند، بعضی ویژگی‌ها و مسائل در همه‌ی آن‌ها مشترک است؛ مواردی مثل برخورد افراد جامعه نسبت به فردی که مریض شده است، ترس بیمار از مرگ و… با توجه به این اشتراکات در این دوران که جهان با شیوع گسترده‌ی بیماری کرونا درگیر است، مطالعه‌ی این کتاب که بیماری را چند وجهی بررسی کرده است، می‌تواند برای همه سودمند و راهگشا باشد.