نگاهی انسان‌شناسانه به طراحی خدمات درمانی خودمراقبتی بیماران مزمن

ترجمه و برداشت بخش ۲-مصرف و استفاده- از کتاب انسان شناسی و طراحی- نوشته وندی گان و جرد دونوان

مقدمه: استفاده از انسان‌شناسی و طراحی به‌عنوان ابزارهای کلیدی درک عمیق‌تر از تجربه زیسته بیماران مزمن با تمرکز بر زمینه‌های فرهنگی، اجتماعی و بدنی زندگی بیماران، دریچه‌ای نو برای درک هویت و چالش‌های فردی آنها خواهد بود. طراحی با بهره‌مندی از این بینش‌ها، می‌تواند فناوری‌ها و راه‌حل‌هایی را ایجاد کند که فراتر از عملکرد صرف، به هماهنگی بین احساسات، اطلاعات و سبک زندگی بیماران توجه داشته باشند. این رویکرد ترکیبی، بیماران را قادر می‌سازد تا نه‌تنها با بیماری‌های مزمن به شکلی مؤثرتر مقابله کنند، بلکه نقش فعالی در طراحی و مدیریت مراقبت‌های خود داشته باشند.

بیمار به‌مثابه متخصص ماهر

بهداشت و درمان دیگر محدود به بیمارستان و کلینیک نیست و بخصوص در صورت مزمن شدن به زندگی روزمره نفوذ می‌کند و حتی کار و تفریح را مختل می‌کند. با افزایش تعداد بیماران مزمن، پزشکان غرق در مراقبت روزافزون بیماران شدند؛ بنابراین به‌منظور ارائه راه‌حل‌های کارآمد، پزشکان شماری از فعالیت‌های بهداشتی و مراقبتی را بر عهده خود بیماران گذاشتند. منظور از این شیوه مراقبت، صرفاً سپردن وظایف ساده درمانی ساده‌ای مانند استفاده از بانداژ روی زخم نبود، بیماران بایستی دستگاه‌های دیالیز را تنظیم می‌کردند، انسولین تزریق می‌کردند و تجهیزات پزشکی را برنامه‌ریزی می‌کردند و فناوری‌های پیشرفته بایستی اطلاعات را به دانشی معنادار درباره بدن بیمار تبدیل کنند.

اما این تغییرات سؤالات بنیادینی ایجاد می‌کنند: سؤالاتی مانند اینکه این افراد چه کسانی هستند؟ چگونه با زندگی روزمره‌شان کنار می‌آیند؟ چه تاکتیک‌هایی را برای هماهنگی یا فاصله‌گرفتن از رژیم‌های درمانی به کار می‌برند؟ تجربیات فردی و روش‌هایی که بیماران زندگی خود را باتوجه‌به وظایف پزشکی طراحی می‌کنند چگونه است؟ فرصت دیدن بیمار به‌عنوان یک متخصص ماهر فراهم می‌آورد.

تمرکز بر تجربه فردی و روش‌هایی که بیماران از طریق کارهای پزشکی خود، زندگی‌شان را طراحی می‌کنند، این امکان را فراهم می‌کند که بیمار را به‌عنوان یک متخصص ماهر ببینیم. هدف از این شیوه “دیدن” چارچوب‌بندی چالش طراحی و تفکر انتقادی درباره نحوه برخورد ما جهت ایجاد فناوری‌ها و خدمات نوآورانه برای حوزه سلامت است. شناسایی این پتانسیل نوآورانه که تمرکز را بجای نوآوری سیستماتیک، معطوف به تخصص‌های فردی می‌کند، مسیری روبه‌جلو در مراقبت و طراحی خدمات و فناوری است که در آن هدف طراحی، محصول نهایی نیست، بلکه طراحی فرآیندی مادام‌العمر از تعامل و درگیر با زندگی روزمره است[۱].

شیوه‌های متغیر مراقبت

افزایش تعداد بیماران مزمن، تمرکز و مشروعیت روش‌های مراقبتی را تغییر داده است. بیماری‌های حاد را نمی‌توان از دیدگاه صرفاً بیومدیکال بررسی کرد و بایستی برای مقابله با بیماری‌های مزمن مباحثی در زمینه‌های روزمره را نیز وارد کرد[۲]. در مراقبت از بیماری‌های مزمن، مرکز توجه پزشک نیست، بلکه بیمار است که به مرکز توجه تبدیل می‌شود. این تغییر از بیمار منفعل به بیمار فعال، به‌صورت ضمنی باعث ایجاد تقاضا برای انتخاب‌های بیشتر در سیستم مراقبتی می‌شود و این گزینه‌ها به زمان و انرژی بیشتری نیاز دارند[۳].

نگاه به بیمار به‌عنوان یک متخصص ماهر به معنای رهایی از مسئولیت حرفه‌ای پزشکی نیست، بلکه بر بُعد اجتماعی و وظایف پنهان تأکید دارد[۴]. اگر نقش گسترده بیماران در مراقبت‌های بهداشتی جدی گرفته شود، بیماران می‌توانند نه‌تنها طراح تجربه‌های خود، بلکه شرکایی ارزشمند در توسعه فناوری باشند[۵]. ورود فناوری اطلاعات و دستگاه‌های پزشکی شخصی سازی شده، روابط سنتی میان پزشک و بیمار را تغییر داده و نیازمند یک سیستم یادگیری متقابل است. این مفهوم، که در ادبیات طراحی مشارکتی بر آن تأیید شده است[۶]، بر یادگیری مشترک میان حرفه‌ای‌ها و بیماران تأکید دارد.

تغییر در هویت بیمار

ظهور بیماری مزمن تأثیرات قابل‌توجهی بر هویت افراد دارد، پیش‌ازاین هویت بیمار با درمان‌های پزشکی تعریف می‌شد، اکنون با توانایی‌های جدید آن‌ها به‌عنوان متخصصان ماهر بازتعریف می‌شود. به‌عبارت‌دیگر، بیماران نه‌تنها مصرف‌کننده خدمات، بلکه ایجادکننده و شریک در تولید دانش و مهارت‌های درمانی هستند. ظهور بیماران مزمن، هویت و مفهوم خود را برای بسیاری از آن‌ها تغییر داده است. این تغییرات به معنای گذر از هویتی منفعل به فردی فعال و مشارکت‌کننده در روند درمانی است. جایی که بیماری‌های حاد به مراقبت پزشکی سنتی نیاز دارند، بیماری‌های مزمن نیازمند رویکردهایی در زندگی روزمره هستند[۷]. توسعه مسئولیت‌های جدیدِ بیماران، نه‌تنها به باز تعریف هویتشان منجر می‌شود، بلکه آنها را به طراحانی برای تجربه‌های بهداشتی خود تبدیل می‌کند. این تغییر با تکامل نقش بیمار به‌عنوان یک متخصص ماهر، اهمیت بیشتری پیدا می‌کند. چرا که آنها نه‌تنها به ابزارهای پزشکی دسترسی دارند، بلکه در استفاده ماهرانه از این ابزارها توانمند می‌شوند.

رابطه بین درکِ بدن و فناوری

زمانی که بیماران با مشکلات پزشکی روبرو می‌شوند، درک آن‌ها از بدن خود و محیط اطرافشان تغییر می‌کند. این درک تنها شامل مشاهده علائم خارجی نیست؛ بلکه نیازمند حساسیت به تغییرات داخلی بدن نیز هست. برای مثال، فردی که دیالیز انجام می‌دهد، باید به علائم بدنی مانند احتباس مایعات یا تغییر در سطح گلوکز توجه کند. لدر مفهوم مرزهای داخلی و خارجی بدن را در آثار خود بررسی کرده و نشان داده است که ادراکات ما از درون و بیرون بدن می‌توانند با تمرین و استفاده مداوم تغییر کنند. این موضوع اهمیت ویژه‌ای برای بیمارانی دارد که باید با دستگاه‌های پزشکی کار کنند، چراکه آن‌ها نه‌تنها از نظر فیزیکی با دستگاه‌ها تعامل دارند، بلکه از نظر روانی نیز درگیر ادغام این فناوری با درکشان از بدنشان هستند[۸].

تجربه‌های فردی: فردریک و مریم

در ادامه به بررسی تجربه‌های دو بیمار که به طراحی و مانیتور روند درمانی خود پرداخته‌اند، می‌پردازیم.

فردریک: متخصص کنجکاو

فردریک، بیماری که از دیالیز شبانه استفاده می‌کند، توانایی‌های خود را در استفاده از دستگاه دیالیز بهبود داده است. او درباره تجربه خود می‌گوید که توانایی اندازه‌گیری فشارخون یا تشخیص تغییراتِ وزن بدنش را پیدا کرده است و می‌تواند با استفاده از داده‌های جمع‌آوری‌شده از دستگاه‌ها، درک بهتری از بدن خود پیدا کند. برای او، اعداد به معنای ابزارهایی برای اندازه‌گیری نیستند؛ بلکه معیاری برای ایجاد آگاهی و توانمندی هستند.

مریم: رویکرد مستقل

مریم که اولین بیمار در منطقه خود برای انجام دیالیز در خانه بود، زندگی خود را به شیوه‌ای متفاوت مدیریت کرده است. او با ترکیب حس خود و فناوری، توانسته روش‌هایی برای مقابله با بیماری‌اش پیدا کند. اما گاهی بین حس بدنی او و داده‌های دستگاه تضاد وجود دارد. برای مریم، این تضادها گاهی به پذیرش عدم تطابق بین حس درونی و داده‌های خارجی منجر شده است.

طراحی به‌مثابه روند بهبودبخش تعامل بیمار با فناوری

ایجاد فناوری‌هایی که بتوانند احساسات و داده‌ها را با یکدیگر هماهنگ کنند، گامی مهم در حمایت از بیماران به‌عنوان متخصصان ماهر است. در یک پروژه طراحی که توسط دانشجویان دانشگاه دانمارک جنوبی انجام شد، ابزاری برای مدیریت دیابت طراحی شد. این ابزار با بهره‌بردن از عکس‌های زمینه‌ای به‌جای اعداد، به کاربران کمک می‌کرد تا درک بهتری از شرایط خود پیدا کنند. این رویکرد، نه‌تنها برای بیماران بلکه برای متخصصان پزشکی نیز مفید بود و امکان تغییر در روش‌های مراقبت و نظارت را فراهم می‌آورد. تمرکز بر ایجاد تجربه‌های معنادار از طریق فناوری را ممکن می‌کرد تا بیماران نه‌تنها ادراکات خود را بهبود دهند، بلکه کنترل بیشتری بر وضعیت سلامتی خود داشته باشند.

بیماران مزمن، به‌عنوان متخصصان ماهر، نقش‌های مهمی در طراحی و مدیریت مراقبت‌های بهداشتی خود دارند. این تغییر نه‌تنها به توسعه فناوری‌های جدید نیاز دارد، بلکه نیازمند درکی عمیق‌تر از هویت و تجربه‌های فردی بیماران است. طراحی فناوری‌هایی که احساسات، داده‌ها و محیط را با هم هماهنگ کنند و بازدیدی انسان‌شناسانه و متمرکز بر بدن می‌تواند به بیماران کمک کند تا با چالش‌های بیماری‌های مزمن به شیوه‌ای مؤثرتر روبه‌رو شوند و نقش فعالی را در مراقبت‌های خود ایفا کنند.

منابع

[۱] Schön, D.A. 1983. The Reflective Practitioner: How Professionals Think in Action. New York: Basic Books.

[۲] Radley, A. 1994. Making Sense of Illness: The Social Psychology of Health and Disease. London: Sage

[۳] Mol, A. 2008. The Logic of Care. New York: Routledge

[۴] Wadel, C. 1979. The hidden work of everyday life, in Social Anthropology of Work, edited by S. Wallman. London: Academic Press, 365–۸۴.

[۵] Andersen, T. 2010. The participatory patient, in Proceedings of the 11th Biennial Participatory Design Conference. Sydney, Australia, 29 November – ۳ December, 151–۴.

[۶] Floyd, C., Mehl, W., Reisin, M., et al. 1989. Out of Scandinavia: Alternative approaches to software design and system development. Human–Computer Interaction, 4(4), 253–۳۵۰

[۷] Radley, A. 1994. Making Sense of Illness: The Social Psychology of Health and Disease. London: Sage.

[۸] Leder, D. 2005. Visceral perception, in The Book of Touch, edited by C. Classen. Oxford: Berg, 335–۴