کالایی شدن واقعیت مجازی؛ بحثی در باب پایگاهداده بخش سلامت ایسلند عنوان فصلی است که هیلاری رز در کتاب ژنتیک؛ طبیعت/فرهنگ نوشته است. او در این فصل، با انتخاب پایگاهدادهای ژنتیکی به توصیف و تبیین ابعاد سیاسی، اقتصادی و اجتماعی علم میپردازد. در ادامه ضمن مرور آنچه او در این فصل اشاره کرده، عمده تمرکز این یادداشت بر سویههای اجتماعیای خواهد بود که همراه با تداوم و تسلط یک جریان علمی هستند و سرنوشت آن را تعیین میکنند.
درآمد
نوشتههای مرتبط
فصل با اشاره به مباحث ژورنالیستی حول پایگاه داده ژنتیکی ایسلند شروع میشود. گویی این شروع نشانهای است برای خواننده که در طول فصل با یک گزارش طرف است. چرا که گزارش به زعم برخی اساتید روزنامهنگاری غایت فعالیت ژورنالیستی است. با این حال فصل مزبور گزارشی عالمانه یا به عبارت دقیقتر و علمیتر جستاری است در باب فرایند اجتماعی، سیاسی، اقتصادی و فرهنگی شکلگیری پایگاه داده ژنتیکی ایسلند. با این حال به فرایند شکلگیری محدود نمانده و پیامدهای آن را نیز بررسیده است. هرچند هیلاری رز متن خود را بر اساس آنچه در سازماندهی متون علمی مرسوم است تقسیمبندی نکرده، که این خود نشاندهندهی لحن گزارشگونه و جستاری متن است، با این حال، در اینجا و برای فهم بهتر آنچه در طول این فصل میگذرد متن را بر اساس موضوعاتی که به آن اشاره میکند به سه دسته تقسیم کردهام: در قسمت نخست تحت عنوان پایگاه داده چه بود؟ به زمینهها و پیشزمینههای شکلگیری این پایگاه داده، اهداف آن و نوع کاربرد و کارکرد آن اشاره میکنم؛ در بخش دوم، به وجوه اقتصادی – سیاسی این پروژه پرداخته شده که در شکلگیری و مهمتر از آن در موفقیت آن تأثیر چشمگیری داشته است و در نهایت؛ در بخش سوم به وجوه و سویههای اجتماعی و فرهنگی این پروژه پرداختهام. در این قسمت به ویژگیهای تاریخی و فرهنگی جامعهی ایسلند که در نوع برخورد با این پروژه تأثیر گذار بوده توجه شده است. علاوه بر این سه قسمت، در ابتدا بحثی کوتاه دربارهی نویسنده آمده است که در فهم نحوهی نگارش این فصل و دغدغههای نویسنده که در متن هم منعکس شده مهم و اثرگذار است
بحثی کوتاه در باب نویسنده
هیلاری آن رز (Hilary Ann Rose) در سال ۱۹۳۵ در جنوب لندن متولد شد. دوران کودکیاش را که مصادف شده بود با سالهای جنگ جهانی دوم در نقاط مختلف انگلستان و در مدارس متفاوت گذراند. در حوزهی دانشگاهی نیز به عنوان یک استاد در دانشگاهها و کشورهای مختلفی تدریس کرده است. او که تمرکز فعالیت دانشگاهیاش را بر حوزهی جامعهشناسی علم گذاشته است در کشورهایی همچون انگلستان، ایالات متحده، استرالیا، اتریش، نروژ، فنلاند و سوئد سابقهی تدریس دارد.
رز جامعهشناسی علم را از چشماندازی فمنیستی نگریسته است و عمدهی آثارش بر همین نگرش استوار است. بر همین اساس، او در ۱۹۹۷ مفتخر به دریافت دکتری افتخاری دانشکده علوم اجتماعی دانشگاه Uppsala سوئد شد، جایزهای به پاس مشارکت او در جامعهشناسی فمنیستی علم. در ادامهی این فعالیتها، کتاب عشق، قدرت و دانش: به سوی تغییر شکل فمینیستی علوم در لیست ۱۰۱ کتاب برتر قرن بیستم قرار گرفت. دامنهی فعالیت رز به دانشگاه محدود نماند و سالها با کمیسیون اروپا همکاری داشت.
علاوه بر این، فعالیت علمی-فمنیستی رز به حوزهی دیگری نیز کشیده شد و آن سلسله سخنرانیهایی بود که همراه با استیون رز (عصبشناس انگلیسی) به مدت سه سال برگزار کردند. موضوع این سخنرانیها «علم ژنتیک و جامعه» بود که در کالج Gresham لندن برگزار میشد. هیلاری و استیون از قِبل این سخنرانیها و همکاریها سه کتاب درباره رابطهی ژنتیک و جامعه روانهی بازار نشر کردند.
رز جامعهشناسی پرکار است که کارهای زیادی را در همکاری با دیگر جامعهشناسان و دیگر دانشگاهیان در حوزههایی غیر از جامعهشناسی منتشر کرده است. کتاب حاضر نیز نمونهی یکی از همین همکاریهاست.
پایگاه داده چه بود؟
برای فهم ریشهی تأسیس این پایگاه داده باید به تابستان ۱۹۹۴ بازگردیم؛ زمانی که دو نورولوژیست دانشگاه هاروارد برای مشارکت در پروژهای که در پی فهم ریشههای ژنتیکیای بود که امکان ابتلا به MS را افزایش میدهد. یکی از این دو، کری استیفانسون ایسلندی بود. او علاوه بر اینکه چشمانداز گستردهتر و جاهطلبی بیشتری برای مطالعات ژنتیکی در ایسلند داشت، و در نتیجه به این مطالعهی خرد قانع نمیشد، زیرکی خاصی هم داشت که میتوانست بین موضوعی علمی و سیاست و اقتصاد پیوند برقرار کند. هیلاری رز، در این قسمت به دنبال نشان دادن نقش فردی در کنار عوامل غیرفردیای همچون فضای مساعد و همراه سیاست، اقتصاد، فرهنگ و حتی ژنتیک است. برای فهم اینکه پایگاه دادهی ژنتیک ایسلند چرا و چگونه شکل گرفت باید به هر یک از این عوامل پرداخت و نویسنده در طول فصل در تلاش است تا هر یک را بیان کند. با این حال پرسش مقدماتی باید این باشد که اساساً این پایگاه داده چه بود؟ پایگاه داده جایی بود برای ثبت و ضبط دادههای ژنتیکی مردم ایسلند که میتوانست برای کاربردهای درمانی، داروسازی و مطالعات ژنتیکی به کار رود. استیفانسون در ابتدا و برای نیل به این هدف دست به تأسیس شرکت deCode Genetics میزند. هدف استیفانسون از تأسیس این شرکت زیستفناوری را میتوان در دو بعد بازشناخت. بعد اول تأسیس یک آزمایشگاه تجاری بود برای انجام تحقیقات زیستپزشکی در ایسلند بود. هدف دوم، تأسیس یک پایگاه داده بود که اختصاراً HSD نامیده میشد تا با جمعآوری دادههای ژنتیکی ایسلندیها آنها را به زیستاطلاعاتی قابل خرید و فروش برای اهداف متفاوت پزشکی – تجاری تبدیل کند. حال پرسش اصلی اینجاست که عوامل موثر بر شکلگیری چنین پایگاهدادهای با هدفهای مذکور چه بود.
همانگونه که پیش از این اشاره شد، هیلاری رز نقش خصوصیات فردی را نیز مهم میداند. او استیفانسون را تربیتشدهی فرهنگ مبتنی بر کارافرینی شیکاگو و هاروارد میداند که در مواجهه با ایسلند و ویژگیهای شاخص آن، فرصتهای تحقیقاتی و تجاریای که در دل آن نهفته است را «به عینه» مشاهده میکند. او علاوه بر این، شخصیتی جاهطلب است که به مفهوم «پیشرفت» در علم اعتقاد دارد و مانعی بر سر راه آن نمیبیند. علاوه بر این، استیفانسون در ایسلند به عنوان شخصیتی نخبه شناخته میشود که به تعلقش به طبقه فرهنگی بالا میتواند به راحتی با افراد تأثیرگذار، برای نمونه اعضای هیئت دولت، مراوده داشته باشد و آنها را پروژههایش علاقهمند سازد. با این حال این همهی آن چیزی نیست که به تأسیس این پایگاه داده میانجامد. آنچه باید در این بخش به آن اشاره کرد ویژگیهای جغرافیایی و ژنتیکی ایسلند است که امکان به انجام رسیدن چنین پروژههایی را محقق کرده است.
ایسلند از جهات متعددی دولت-ملت متفاوتی از دیگر کشورهای اروپایی است. ایزولهی آبی آن را به جزیرهای تبدیل کرده که ارتباطات گسترده و زیاد جمعیتی – فرهنگی با دیگر ملل اروپایی ندارد. همین عامل در طول تاریخ از آن جمعیتی ساخته که از لحاظ ژنتیکی یکدست و مشابه است. مضاف بر اینکه جمعیت اندک آن هم در تشدید این عامل موثر بوده است. وجود سیستم مراقبت بهداشتی قدیمی و کارآمد همراه با اطلاعات پزشکی ثبت شده از ۱۹۱۵ از این کشور کوچک قابلیتی ساخته تا امکان تأسیس و شکلگیری چنین پایگاه دادهای امکانپذیر باشد. در نهایت اینکه، مجموع این عوامل تاریخی و فردی دست به دست هم داد تا فرایند تجاریسازی و کالایی شدن اطلاعات ژنتیکی در کنار کاربرد آنها در مطالعات علمی و تشخیصهای پزشکی از ایسلند و با نام استیفانسون آغاز شود.
در نهایت، طرح HSD در تاریخ ۱۹۹۸ توسط وزیر بهداشت ایسلند برای تصویب به مجلس تقدیم شد. پیشنویس این طرح را deCode نوشته بود. فرایند ارائهی این طرح به مجلس تقریبا خاموش و بدون و سر و صدا بود. چرا که بعد از آن مردم و دیگر متخصصان از آن باخبر شدند. مفاد این طرح را میتوان اینگونه برشمرد: این پایگاه داده به صورت خصوصی تامین مالی می شود. در عوض، کمپانیای که مجوز را کسب کرده به مدت دوازده سال حق دسترسی انحصاری به اطلاعات برای استفاده در کشف و تشخیص ژنتیکی بیماریها، توسعه داروها و مدیریت بهداشت و درمان خواهد داشت.
همدستی سیاست، اقتصاد و علم
نویسنده در اولین پاراگراف فصل، مسأله جذابیت اقتصادی چنین پروژههایی را برای شرکتهای بزرگ داروسازی و سرمایهداران مطرح میکند. در کنار آن از تمایل دولت نیز برای پزشکی پیشگیرانه سخن میگوید. در چنین زمینهای، از علاقهی مشترک دولت رفاه، سرمایهگذاران، صنعت بیمه و سازمانهای مدیریت بهداشت در حوزهی ژنتیک نو، علارغم تفاوت اهداف هر یک، و نقشی که در پیشبرد پروژهی پایگاه داده دارند سخن میگوید. در چنین فضایی استیفانسون در اولین قدم در پی جذب منبع مالی لازم برای راهاندازی پروژهاش بود. او توانست در طی چند ماه ۱۲ میلیون دلار جذب کند که تجربه بسیار موفقی بود. شرکت deCode در آگوست ۱۹۹۶ با سرمایهگذارانی از ملیتهای متفاوت اما عمدتاً آمریکایی تأسیس شد. این شرکت در ایسلند واقع شده بود، در آمریکا ثبت شده بود و تحت سیطرهی هیئت مدیرهای مرکب از سرمایهگذاران انگلیسی و آمریکایی بود.
او همچنین رئیس جمهور سابق ایسلند را هم در شرکت وارد کرد. علاوه بر این، او توانسته بود تا نخست وزیر دیود ادسون را نیز جذب پروژهی و برنامهاش کند. نخست وزیر و هیئت حاکمه که گرایشهای دست راستی داشتند جذب نگرش بازار محور استیفانسون شدند که میتوانست علاوه بر منفعتهای بهداشتی، منفعتهای اقتصادی نیز برای ایسلند داشته باشد. بر همین اساس بود که ادسون به طور عمومی اعلام کرد که میال به حذف محدودیتهای اخلاقیای است که ممکن است پیشرفت تکنولوژی جدید را مختل کند. بحث حضور و حمایت دولت و سیاسیون از این پروژه به همینجا متوقف نماند و مدیر کل بهداشت عمومی که مسئولیت اطلاعرسانی به شهروندان برای آگاهی از تمام زوایای این پروژه را داشت خود در هیئت مشاورهی علمی deCode حضور داشت. مسألهای که مرز میان منافع عمومی و تجاری را مخدوش میکرد.
آخرین پرده از تشریک مساعی و منافع سیاست و این پروژه در آگوست ۱۹۹۹ گشوده شد. هنگامی که کمیته ملی اخلاق زیستی که بخشی از قوانین حقوق بیمار بود و به طور سیستماتیک مخالف HSD بود به طور ناگهانی لغو شد. در عوض، کمیته جدیدی توسط مدیر کل متشکل از متخصصان خدمات دولتی و یک پرستار ایجاد شد که ادعا میشد میتواند به عنوان نماینده بیمار دیده شود. مدیر کل ادعا کرده بود که این تغییر ناشی از عدم توانایی کمیته قبلی بوده است.
جامعه و فرهنگ؛ پیشزمینهها و پیامدها
هیلاری رز با گذر از مباحث مقدماتی و تعیین چارچوبی که در آن رخداد شکلگیری پایگاه داده به وقوع میپیوندد به سراغ دعاوی خودش و مطالعات میدانیای که انجام داده میرود. در اینجا هم متناسب با دیدگاه فمنیستی او تمرکزش بر زنان و اقشار حاشیهای تری چون کودکان و آسیبدیدگانی همچون زنانی که مورد تجاوز قرار گرفتهاند است. با این حال، این همهی مواردی نیست که او در اشاره به عنصر جامعه و فرهنگ ایسلند مطرح میکند. تمامی آنچه رز در تبیین اجتماعی و فرهنگی این پروژه بیان میکند را میتوان در دو بخش پیشزمینهها و پیامدها تقسیم کرد.
در بخش پیشزمینهها او به جستجوی عناصری از فرهنگ ایسلندی و رخدادهایی در تاریخ این کشور میپردازد که نوع خاص مواجهه به این پروژه را شکل داده است. نویسنده از دلایل اقبال مردم ایسلند به پروژهی پایگاه داده را در نوع خاص روایتشناسی این پروژه میداند. استیفانسون در روایتی که از این پروژه به دست میدهد آن را همزمان در روایتی علمی و ملی قرار میدهد. چرا این دو نوع روایت از این پروژه در ایسلند موفقتآمیز است؟ اقبال به روایت ملی از اینجا بر میخیزد که در ایسلند بنا به دلایل جغرافیایی و تاریخی هنوز نوعی ناسیونالیسم مدنی پر جنب و جوشی وجود دارد. مردم ایسلند، ناسیونالیسم کاریزماتیک استیفانسون و وجه ملیگرایانه یافتن پایگاه داده را عنصری برای تقویت جایگاه ایسلند میدانند؛ و این دقیقا همان چیزی است که کشورشان به آن نیاز دارد. از سوی دیگر، روایت علمی این پروژه قرار دارد که این روایت علمی هم مورد استقبال مردم ایسلند واقع شده است. به زعم نویسنده، مردم ایسلند شور و شوق فراوانی برای برای مصرف تکنولوژیهای جدید دارند. این شور و شوق به حدی است که میتوان مردم ایسلند را مردمی تکنولوژیست نامید. آنچه در این بین مهم است، تفاوتی است که میان ایسلند و دیگر کشورهای اروپایی راجع به تکنولوژی و پیامدهای آن وجود دارد. در دیگر کشورهای اروپایی، به علت اهمیت و نقش تکنولوژی در وقوع فجایع انسانیای همچون جنگ جهانی و پیامدهای ناشی از آن که در چرنوبیل رخ نمود و همچنین در دامنهبخشی تکنولوژی به قدرت تخریب انسان، نگاه کاملا مثبتی به تکنولوژیهای جدید وجود ندارد. این در حالی است که در ایسلند، به علت دور بودن از رخدادهای قاره اروپا و همچنین به علت وضعیت خاص طبیعی آن که باعث شده ایسلندیها با خطرات زلزله، آتشفشان و بهمن زندگی کنند، اصولا نگاه متفاوتی نسبت به فاجعه وجود دارد. برای آنها بزرگترین تهدیدات از طبیعت ناشی میشود و نه از فرهنگ. بر همین اساس، علم و تکنولوژی و پیشرفت در آن به عنوان ابزاری برای فائق آمدن بر این تهدیدات طبیعت شناخته میشوند. در نتیجه در ایسلند پیشرفت در فناوری با پیشرفت اجتماعی همراه است.
با این حال، تمام واکنشها مثبت نبودند. برخی نیز نسبت به پروژه بدگمان بودند و این بدگمانی اتفاقاً ریشه در تجربههای قبلی داشت. به عنوان نمونه، بحث محرمانه بودن اطلاعات و رمزنگاری آنها از جمله مباحث محل تردید بود که برخی را نگران فاش شدن اطلاعاتشان میکرد. آنچه این دسته از افراد را ترسانده بود تجربهای بود که در ورود تکنولوژی تلفن داشتند. در آن زمان علارغم اطمینانخاطری که در باب محرمانه بودن مکالمهها داده شده بود اما اپراتور محلی همهی تماسها را گوش میداده است. این تجربه باعث شکلگیری عدم اطمینان در آنها شده بود که این تکنولوژی جدید هم میتواند چنین باشد.
بحث دیگری که در واکنش به اطلاعات پایگاه داده مطرح شد این بود که مالک این اطلاعات کیست؟ بیمار؟ یا دولت؟ ریشهی بحث کالاییشدن در ایسلند به حق مالکیت ماهیگیری برمیگشت که برای سالها در فرهنگ ایسلند وجود داشت و خارج از حقوق مالکیت قرار داشت. مخالفان این پروژه از این بحثها در حکم تمثیلی استفاده میکردند تا مخالفت خودشان را به نحو موثری بیان کنند. آنها استدلال میکردند که طبیعت از جمله اطلاعات ژنتیکی و ماهیها خارج از قواعد مالکیت و کالایی قرار دارند. در برابر، موافقان هم از استدلال و تمثیل نفت و بهرهبرداری از نفت استفاده میکردند. آنها استخراج ژنهای ایسلند را با استخراج موفقیتآمیز نروژ از منابع نفتیاش مقایسه میکردند.
در بخش پیامدها، نویسنده به نوع برداشتها، تفسیرها و واکنشهای زنان و دیدگاه انتقادی آنان میپردازد. او با انجام کارهای میدانی پرددامنهای با زنان ایسلندی جلسات گفتگو تشکیل میدهد و عمده اطلاعاتش را از این جمعها گرفته است. مسألهای که نویسنده بیش از هر چیز دیگری بر آن تأکید دارد، نوع برداشت و تفسیر متفاوتی است که زنان از استخراج دادههای ژنتیکی دارند. این برداشت از سوی رسانهها و گردانندگان پروژه دیده نمیشود و به اصطلاح صدای زنان شنیده نمیشود. آنها بیش از هرچیز نگران خانواده و فرزندانشان هستند و این پرسش را مطرح میکنند که ثبت و نگهداری این اطلاعات برای امنیت خانوادهشان خطرآفرین نخواهد بود؟ با این حال، میتوان حریم خصوصی را نگرانی اصلی آنان دانست. به ویژه اینکه تجاریشدن این پروژه بر نگرانی و احساس خطر آنها افزوده بود. شکایت زنان از این بود که نگرانی آنها در مورد عشق و مسئولیت فرزندانشان در رسانهها جایی ندارد و در نتیجه بحثهای رسانهای آنها را اتخاذ تصمیم درست رهنمون نمیکنند.
هیلاری رز، به فهم دیگری هم در رابطه با تفاوت مواجهه مردم ایسلند با این پروژه رسیده بود. این تفاوت بر مبنای سن و وضعیت سلامتی تغییر میکرد.
افراد جوان با سابقهی سلامتی خوب حضور در بحث را مشکل مییافتند. آنها احساس میکردند چیزی برای مخفی کردن ندارند، علتی برای نگرانی در باب سلامتی آیندهشان وجود ندارد، درنتیجه آنها مشکلی با مشارکت در طرح نداشتند. دیگران اطمینان کمتری داشتند: آنها اطلاعات ژنتیکی را به عنوان چیزی میدیدند که بالاقوه برای فرصتهای شغلی زیانآور بود، به ویژه اگر دادهها به کارفرمایان یا بیمهگران فروخته میشد.
جایی که سابقه خانوادگی با تجربههای بسیار اندکی از بیماری جدی همراه بود، هم زنان و هم مردان اشتیاق بیشتری برای مشارکت داشتند. برای آنها HSD بخشی از داستان پیشرفت زیستپزشکی بود. آنها، آن را منبعی از امید و نوعدوستی میدیدند. پشتیبانی آنها بیان ناسیونالیسم مدنیشان بود.
با این حال، جایی که مردم تجربه بیماری مزمن داشتند که مستلزم مراقبت پزشکی بلندمدت بود، یا اختلالات ژنتیکی در خانوادهشان داشتند، در پیوستن به طرح محتاطتر بودند.
جمعیت دیگری که مورد توجه رز قرار دارد، اقشار و گروههای آسیبپذیر و حاشیهای هستند: کودکان، افراد دارای معلولیتهای یادگیری یا بیماریهای شدید روانی، سالمندان مبتلا به زوال عقل، زنانی که تجربه خشونت خانگی یا تجاوز جنسی داشتهاند و حتی مردگان. در مورد مردگان اطلاعات آنها پس از مرگ به صورت خودکار ثبت میشد و حق اعتراضی برای خانوادهشان که ممکن بود اطلاعتشان را از پایگاه بیرون آورده باشند قائل نشده بود. در مورد افراد دارای معلولیتهای روانی و سالمندان مبتلا به زوال عقل هم اساساً تمهیدی نیندیشیده شده بود و فضای خالی و مبهمی وجود داشت. در مورد کودکان هم بحث اختیار مطرح بود. پروژه فرض گرفته بود که خانوادهها پیش از تصمیمگیری با فرزندانشان مشورت خواهند کرد یا آنچه صلاح آنهاست را تشخیص میدهند.
رز، تجارب و نوع مواجهه زنان خشونت دیده را با اشاره به گفتههای آنان بیان میکند. این زنان نمیخواستند دادههای ژنتیکی خود و فرزندانشان ثبت شود، چرا که علاقهای اینکه دیگران چیزهای بیشتری از آنها بدانند در هراس بودند. در واقع، برای آنها محرمانه بودن اطلاعات فوقالعاده مهم بود، چیزی که نگرانیهایی دربارهی آن وجود داشت. اما در عین حال تفاوتی هم وجود داشت:
با این حال، یک زن موقعیت کاملا متفاوتی داشت. او نتوانست به جلسهای که ترتیب داده بودم بیاید اما دوستش را برای ارائه نظرش فرستاده بود. دوستش توضیح داد که او میخواسته اطلاعات خودش و فرزندش را ثبت کند در حالی که ازارهایی که دیده بود ثبت میشدند. او میخواهد به فشار اجتماعیای پایان دهد خست:که در فهم فصل به ویژه در بخش نخست آن که به ماهیت پایگاه داده میپردازد، مهم و لازم است. روری داشتهام بر چیستی این دو حوزه؛که به وسیلهی آن قربانیان آزار جنسی خودشان را مخفی میکنند یا در پوشش حریم خصوصی خودشان را قایم میکنند.