روایت های بیماری (۱)

رون لویی/ برگردان مهسا شیخان

خودزندگینامه بیماری؛ در طی یک چهارم قرن گذشته زندگینامه بیماری و یا پاتوگرافی (Pathography)، آنطور که برخی افراد آن را می نامند، به عنوان یک فرم ادبی رایج و نیز یک منبع اولیه داده برای انسان شناسان پزشکی به کار گرفته شد. از طریق داستان های شفاف فردی به صورتی جدی تمامی بیماران تلاش کرده اند تا به حرفه پزشکی و عموم مردم درباره تاثیر بیماری مورد مطالعه، زندگی خانوادگی، هویت، تصور شخصی، آموزش دهند و تجربیات خود را با نهادهای غیر فردی، دیوانی، و پزشکی در میان بگذارند. درحالی که این روایت ها توسط افرادی از حوزه های مختلف زندگی نوشته شده است، و به انواعی از شرایط پزشکی مرتبط است، این داستان ها عناصر روایی مشترکی دارند: راز (بیماری غیر قابل انتظار است و یا تشخیص آن دشوار)، خیانت از طرف کالبد فرد، کشمکش با متخصصان و دیوان سالاری های پزشکی، شکست علم پزشکی در درمان، نیاز به اتکای به خود، و عموما، و البته نه همیشه، بازگشت به سلامت. یک گونه شناسی موفق و تازه این ژانر کتاب “آناتومی بیماری” (۱۹۷۹) اثر نورمن کازینز است، روایتی تلخ و گزنده از کشمکش نویسنده با اختلال کلاژن دردناکی که بالاترین رده بندی پرفروش ترین های نیویورک تایمز را تا بیش از ۴۰ هفته به خود اختصاص داد. در کتاب آناتومی، ویراستار قبلی مجله ساندی ریویو (Sunday reviews)، نه تنها ارزش پزشکی وابسته به فناوری های بسیار پیشرفته را مورد پرسش قرار می دهد و چگونگی جایگزینی خنده را (با تماشای فیلم های آلن فانت) با زیبایی شناسی سمی که در بیمارستان به وی ارائه شده بود را توصیف می کند، بلکه با توصیف اینکه چگونه پابلو کاساب به صورت روزمره انگشتان آرتروزی و متورم خود را در تفسیر صبحگاهی باخ و یا کنسرتوی براهمز از درد می رهاند، قدرت خلاقیت انسان و احساسات را بزرگ می دارد. … “انگشتانش را که اکنون قوی و چالاک شده اند، با سرعتی خیره کننده بر روی کیبورد حرکت می دهد، کل بدن وی گویی با موسیقی عجین شده است، اما آزادی کامل از پیچش های آرتروزی ، دلپذیر است”. (کازینز ۱۹۷۹؛ ص. ۷۳). در حالیکه روایت کازینز در قیاس با بسیاری از روایت های بیماری بعدی به روشنی کمتر پزشکی را نقد می کند – و در عین سپاس از پزشکان گویی که دمار از روزگار بیمارستان در می آورد و البته دیگر مراکز عظیم الجثه پزشکی- آناتومی را می توان به عنوان یک تلاش اولیه برای نشان دادن این موضوع به کار گرفت که چگونه دوگانگی ذهن/کالبد دکارتی که پزشکی بدان وابسته است مانعی برای سلامت محسوب می شود. در آن واحد، با انتخاب رنه دیوبو برای نوشتن مقدمه، و نقل قول از کارهای متعدد دیوبو و دیگر انسان شناسان در ماخذ (کومارووف ۱۹۷۶؛ فابرگا ۱۹۷۶)، کازینز وامداری خود را به انسان شناسی فرهنگی را نشان می دهد.

به دنبال کتاب آناتومی بسیاری کارهای دیگر با تکیه بر خود زندگینامه های بیماری منتشر شد که شامل کارهای زیر است؛ کتاب “در خواست کالبد” (۱۹۹۵) آرتور فرانک؛ “لیمبو: یک خاطره” (۲۰۰۱) مانت آنسای؛ “کالبد نامریی شیرین: تعمقی بر زندگی با دیابت” (۱۹۹۹)، کتاب “قلب شفادهنده” (۱۹۸۳) نورمن کازینز؛ “عقبه ای بر کتاب آناتومی”؛ کتاب انسان شناس، مایکل دوریس با عنوان “ریسمان شکسته” (۱۹۹۰)، “کالبد خاموش” (۱۹۸۷) روبرت مورفی، انسان شناس دیگری که در مرکز برزیل، و کتاب استفان جی گولد با عنوان “میانه یک پیام نیست” (۱۹۹۸). در کارهای بعدی، دیرین شناس سرشناس هاروارد نه تنها شرایط احاطه کننده تشخیص بیماری را در مورد مزوتلیومای شکمی-یک سرطان کشنده و نادر که از قرار گرفتن در معرض پنبه نسوز ناشی می شود-را توصیف می کند، بلکه با نشان دادن اینکه چگونه می توان یک روایت امید دهنده را از خود مواد اولیه علمی کسب کرد، الگوها را می شکند. پزشک گولد تمایلی نداشت که وی را به پیشینه مطالعاتی پزشکی مرتبط راهنمایی کند، چرا که آن دیرین شناس به زودی کشف کرد، میانگین زمان تا مرگ وی حدود هشت ماه است. با این حال، بعد از بهبودی از شوک اولیه، گولد دانش خود را در حوزه آمار و تنوع انسانی برای ایجاد یک سناریوی راحت تر به کار گرفت. وی دریافت که از ویژگی هایی برخوردار است که وی را در سمت راست منحنی (سلامت عمومی خوب، جوانی، بیمه سلامت) قرار می دهد و اینکه منحنی یک دنباله طولانی دارد، و نشان می دهد که وی عملا سال های طولانی از سلامتی را در پیش روی خود دارد. بر خلاف بسیاری از بیماران مزوتلیوما، وی همچنین آگاه بود که آزمون های بالینی که وی در آن ها مشارکت می کند ممکن است در نهایت کل توزیع به سمت راست منحنی را تغییر کرد، و مرگ و میر میانگین را افزایش دهد. به صورت خلاصه، در حالیکه پزشکی و اپیدمیولوژی، و نهادهایی که آن ها در آن شکل می گیرند، می توانند افراد را نادیده بگیرند، زندگینامه افراد، حداقل در مورد خود افراد و درباره امید است.

حتی پزشکان نیز به این پیشینه مطالعاتی کمک کرده اند (برویارد ۱۹۹۳؛ جامیسون ۱۹۹۵؛ موریسون ۱۹۹۱؛ ساکس ۱۹۸۴). در کتاب “پایی برای ایستادن”، برای مثال، اولیور ساکس متخصص اعصاب از صدمه ای ویرانگر صحبت می کند که در حین اسکی در کوههای آلپ بدان دچار شد. در نتیجه یک افتادن غیر عادی، ساکس رباط های پای راست خود را به شدت آسیب رساند، درحالیکه کمی بعد باید خود را با دردی بسیار فلج کننده به روستایی برای کمک گرفتن می رساند. مصیبت بزرگتری، با این حال، در بیمارستانی در لندن روی داد که وی تلاش کرد تا جراح خود و دیگر پرسنل پزشکی را متقاعد کند که چیزی بیش از جمع اعضای بدن متلاشی شده خود است. ساکس در نتیجه این آسیب جراحتی حس عمیق خود، یعنی توانایی فکر کردن به پای خود را به عنوان عضوی از یک کالبد منسجم تر و بزرگتر که خود آن را کنترل می کرد از دست داد. در واقع، وی با شیوه ای تراژیک-کمدی، ناتوانی خود را برای یافتن دوباره پایش حتی بعد از عمل جراحی از دست داد، با اینکه جراح وی، که خود را نجار می نامید، توانسته بود تمامی رباط های پای وی را به هم متصل کند. با این حال، هرچه ساکس بیشتر تلاش می کرد تا ماهیت مشکل خود را توضیح دهد- و ناتوانی خود را در راه رفتن- بیشتر به عنوان یک بیمار ناسازگار دیده می شد. در واقع، موقعیت و موضع ساکس به عنوان یک پزشک سرشناس کار چندانی در تسکین موضع جدید وی به عنوان یک بیمار انجام نمی داد. و همانطور که ساکس نتیجه گرفته است، اولین چیزی وی فرد به عنوان بیمار می آموزد این است که صبور باشد.

ایمیل مترجم: sheykhan.m@gmail.com