انسان شناسی و فزهنگ
انسان شناسی، علمی ترین رشته علوم انسانی و انسانی ترین رشته در علوم است.

مفاهیم کلیدی در بدن و جامعه (۵): توانمندی و معلولیت

توانمندی[۱] یا معلولیت[۲] به همان اندازه که نشان‌گر ظرفیت‌های بدنی و / یا ذهنی هستند، مقوله‌های زیست‌روان‌شناسانه‌ای محسوب می‌شوند. تشخیص‌های پزشکی از شرایط ویژه فیزیکی یا ذهنی باعث شده تا مردم به لحاظ اجتماعی به مثابه «معلول» ارزیابی شوند. توان‌یابی اصطلاحی جامع[۳] است که افراد با به کارگرفتن آن تشخیص می‌دهند که «بدنی توانمند» نیست. توانمندی نیز اصطلاحی هنجاری است که وجود برخی توانایی‌های فیزیکی و شناختی در میان عموم مردم را فرض می‌کند، با وجود این حقیقت که آن توانایی‌ها به طور وسیعی در هر جمعیتی متغیر است.

در دهه ۱۹۶۰ در جهان توسعه‌یافته، تشخیص پزشکی برخی افراد را غالباً در گروهی در بیمارستان بستری می‌کردند که اکنون می‌توان با عنوان«معلول» آن را نام‌گذاری کرد. در آن زمان، اصطلاحات استفاده شده – اغلب به عنوان سلاحی توهین‌آمیز- به احتمال زیاد «چلاق[۴]»، «عقب‌مانده[۵]» ، «احمق[۶]» یا «غشی[۷]» بودند. نتیجه دهه‌ها تغییر در رویه‌ها و خنثی‌سازی تدریجی در واژه‌شناسی صرفاً باعث شده تا آن تعاریف قبلی پس‌روی کند. افراد دارای تشخیص شناختی

به احتمال زیاد «تحت مراقبت» قرار می‌گرفتند و بسیاری از نوزادان با علائم اولیه ظاهری در هر دو شرایط جسمی و روانی  (به طور مثال سندرم داون، فلج مغزی[۸]، نابینایی) اغلب اندکی پس از تولد در بیمارستان بستری می‌شدند.

معلولیت همچنین از خلال بیماری یا آسیب حاد (سکته ناقص، ضربه مغزی) جسمی و / یا رخدادهای اختلالی شناختی، حادث می‌شود. همچنین شرایطی وجود دارد شبیه اسکیزوفرنی که عموماً تا اوایل بزرگ‌سالی ظاهر نمی‌شود. افراد آسیب‌دیده  کمتر احتمال داشت که در بیمارستان بستری شوند اما حتی اگر آنها بستری هم نمی‌شدند خدمات و امکاناتی برای توانمندسازی آنان با هدف داشتن یک زندگی مستقل و ساده در هیچ شکلی تا قبل از دهه ۱۹۷۰ وجود نداشت. معلولیت به عنوان اصطلاحی بدنی و در عین حال دال بر وضعیت بدنی وابسته تعریف می‌شد.

مانند بسیاری از مبارزاتی که تحت لوای فمینیسم انجام می‌شود، فعالان [حقوق] معلولان چنان تأثیری در سیاست‌های عمومی داشته‌اند که از آن زمان گاهی برای کسانی که پس از ۱۹۹۰ به دنیا آمده‌اند فهم میزان تغییراتی که از دهه ۱۹۶۰ رخ داده، سخت است.  قبل از فعالان [حقوق]  معلولان، افراد معلول خارج از انظار عمومی بودند و توجه اندکی برای برخورداری از امکاناتی به آنها می‌شد به طوری که بتوانند زندگی مستقلی داشته باشند. بدن یک فرد معلول هم به معنای دقیق کلمه و هم به طور مجازی در فضای عمومی قابل رویت نبود. به خاطر فعالان [حقوق] معلولان، موضوعاتی مانند دسترسی مناسب به صندلی چرخ‌دار در ساختمان‌سازی مورد و قوانین و مقررات سیستم حمل و نقل عمومی مورد تصدیق قرار گرفت، حتی اگر این موارد در همه جا ممکن است اجرا نشود[۹]. فعالان سیاسی درباره معلولیت که در دهه ۱۹۷۰ رشد کرد پاسخی به مسئله بستری شدن دربیمارستان و رفتارهای نابرابر مردم به ناتوانایی‌های مختلف بود. فعالان معلولیت در بستری‌کردن صدها هزار نفری که فرد نامناسب در جامعه تلقی می‌شدند، نقشی اساسی داشتند. بنابراین، توانایی و ناتوانایی شناخت‌های اجتماعی و مقولاتی از ویژگی‌های بدن‌مندی هستند، با پیامدهای واقعی اجتماعی- سیاسی برای مواردی که چنین مقوله‌بندی شده‌اند (اولیویر، ۲۰۰۹).

متعاقب فعالان اولیه این حوزه، معلولیت به بخش وسیعی در تحقیقات دانشگاهی به ویژه در علوم اجتماعی بدل شد. به عنوان یک مفهوم کلیدی بدنی، معلولیت و توانمندی بر شواهدی برای  تشخیص‌هایی – خواه رهایی‌بخش و خواه سرکوب‌کننده- که به تأثیرات اجتماعی و سیاسی منجر می‌شوند، تکیه دارند. جنبه‌های مطالعات معلولان تمرکز واضحی بر تأثیرات ویژه بدنی و شرایط روانی آن چه مادرزادی، چه پرورش‌یافته و چه کسب‌شده  دارند. این موارد شامل مطالعه بر تجربه زیسته معلولان است و اغلب از دیدگاه پدیدارشناسی انجام شده است، مانند مطالعه سیمور[۱۰] با نام « بازسازی بدن»[۱۱] که بر روی معلولان ویلچری با پیش‌زمینه‌های گوناگونی صورت گرفته و شامل مصاحبه‌های عمیقی درباره زندگی آنان است. رمان مبتنی بر زندگی‌نامه خودنوشت جین دومینیک باوبی[۱۲] با نام «لباس غواصی و پروانه[۱۳]» (۱۹۹۷)، که فیلمی به همین نام نیز از آن ساخته شد، روایت شخصی از «سندرم قفل‌شدگی[۱۴]» است که مواجهه اراده برای توانایی لذت‌بردن از کیفیت زندگی است، حتی وقتی که فلج مغزی کاملی روی داده است. تأثیرات سیاسی بر معلولیت و از کارافتادگی بر نگرش‌هایی برای شرایط روانی در پزشکی و مرزهای اجتماعی اصرار دارند و به عنوان [امری] پیوسته منفی، هسته اصلی مطالعات معلولیت بوده است (جنکینز، ۱۹۹۸).

اهمیت محیط‌های فیزیکی- چنان‌چه در بالا هم اشاره شد- در شکل فضاهای تطبیق‌یافته برای درنظرگرفتن تنوع وسیعی از نیازها[ی معلولان] هم در اجتماع و هم در محل‌های کاری حوزه‌های کلیدی در فعالیت‌ها و پروژه‌های پژوهشی است (باتلر، پار ۱۹۹۹). در نهایت، مطالعات معلولان در مرز میان پژوهش‌های نظری و دفاعیات سیاسی است و در نتیجه تعداد قابل توجهی کار انجام‌شده بر ایجاد یک زندگی مستقل نه فقط بر مبنای تصورات بلکه بر مبنای امکان اجرایی آن وجود دارد (ابرین و سالیوان، ۲۰۰۵؛ اولیویر، ۲۰۰۹). این [امر] نه تنها شامل درنظر گرفتن طیف وسیعی از ظاهرهای مختلف  و انواع شرایط موجود برحسب «معلولیت» است بلکه ظاهرهای مختلفی را نیز در طیف وسیعی از جامعه را در بر می‌گیرد که در هر جمعیتی از انسان‌ها مرتبط با معلولیت مانند جنس، قومیت و جنسیت رخ می‌دهد.

اجازه دهید تا یک حکایت از پاپوآی گینه نو[۱۵] برای شما بگویم. من در حال بازدید از یک دپارتمان دولتی بودم و کنفرانسی جریان داشت که فعالان معلولان PNG در آن حضور داشتند. بندر مورسبی هنوز هم یک شهر «مرزی» در کشوری با منابع بزرگ طبیعی است، جایی که ۹۵ درصد جمعیت خارج از هرگونه اقتصاد رسمی زندگی می‌کنند و ممکن است بتوانند اساسی‌ترین زیرساخت‌ها را مجهز کنند (کریگان، ۲۰۰۸). بنابراین امکانات بسیار ضعیف است ودسترسی برای معلولان تقریباً وجود ندارد. این فعالان محلی بسیار خشمگین بودند که نمی‌توانند به پارلمان وارد شوند زیرا هیچ دسترسی برای  صندلی چرخ‌دار آنجا وجود نداشت و آنان در حال لابی بودند و مانند بسیاری از فعالان حوزه معلولان در کشورهای در حال توسعه این لابی‌ها برای دپارتمان‌های حکومتی برای معرفی دسترسی‌های برابر به ساختمان‌های دولتی بود. این کار مهمی است و اگر PNG بخواهد دیدگاه خود را در مورد شمولیت همه گروه‌ها- که عموماً از نظر جمعیت قبایل درک می‌شود- برآورده کند، مطمئناً باید بخشی از این شمولیت باشد.

این کار مهمی است و اگر PNG بخواهد دیدگاه خود را در مورد شمول همه گروه ها – که به طور کلی از نظر جمعیت قبیله ها درک می شود – برآورده کند ، مطمئناً باید بخشی از این فراگیری باشد. درهمین زمان، من نتوانستم به  معادل‌ساختن آن با یک تجربه بسیار شخصی از وجود یک روستای جزیره‌ای دورافتاده چند هفته قبلش کمکی کنم، جایی که مردم با ناتوانایی‌های جسمی و ذهنی هر دو حضور داشتند. مرد جوانی در هنگام تولد به آسیب مغزی دچار شد؛ زن جوانی بود که ممکن است پزشکی بگوید به طور واضحی همه روستا از جمله کودکان او را بسیار دوست می‌داشتند و از او مراقبت می‌کردند. زن جوان مورد تأیید نبود- زیرا معتقد بودند که وی  مجذوب است و ارتباط چشمی با او خطرناک است- اما  به او اجازه داده شد هر نوع غذای مورد نیاز خود را از قابلمه‌های مختلف پخت و پز یا لباس از خطوط شستشو بردارد و در محلی بخوابد که می‌خواهد.

مردی که از ناحیه نخاع آسیب دیده بود بیشتر روز خود را در کلبه‌ای زندگی می‌کرد که سوراخ‌هایی در دیوارهای حصیری بافته شده ایجاد شده بود تا بتواند هرچه بیشتر منظره روستا را ببیند. در طول روز وی را ملاقات می‌کردند و همسر و فرزندانش او را دوست داشتند و در صورت نیاز او را هرجایی می‌بردند که لازم بود.  او صندلی چرخ‌داری داشت اما  در زمین شنی و هوای مرطوب کاملاً  از کار می‌افتاد. در آن زمان من چنان تحت تأثیر قرار گرفتم که به رغم نیاز واقعی به فعالیت در مرکز شهر، موارد بسیار خوبی بین مردم این کشور فقیر بود که براساس ارزش‌های سنی انجام می‌گرفت.شک کوچکی وجود داشت که هر کدام از این مردم چه سودی از این کمک‌ها می‌بردند -غذایی، پزشکی یا ساختاری- اما آنها برچسب نمی‌زدند یا طرد نمی‌کردند: آنها اعضای یک جامعه روستایی بودند. منظورم از آوردن این حکایت طولانی آن است که نشان دهم چگونه مقوله‌ای مانند معلولیت به لحاظ اجتماعی متنوع (و تعیین‌شده) است.

 

[۱] – ability

[۲] – disability

[۳] – blanket term

[۴] – crippled

[۵] – retarded

[۶] – feeble-minded

[۷] – spastic

[۸] – cerebral palsy

[۹] – همچنین نگاه کنید به گلوسون و گارتورن، هاردلی در باتلر و پار ۱۹۹۹.

[۱۰] – Seymour

[۱۱] – Remaking the Body

[۱۲] – Jean-Dominique Bauby

[۱۳] – The Diving Bell and the Butterfly

[۱۴] – locked-in syndrome

[۱۵] – PNG