مانور آزمایشگاه ها: آلزایمر، بیماری سیاسی

فیلیپ باک برگردان شهباز نخعی

افزایش سریع تشخیص بیماری آلزایمر چالشی بی سابقه برای بشریت است. صنایع دارویی، با توجه به بازار بالقوه عظیم آن درحال تحقیق برای یافتن دارو یا واکسنی معجزه آسا است – و تاکنون دراین کار توفیقی نیافته. با این حال، منافع افراد بیمار و نزدیکان آنها ایجاب می کند که درباره سیاست های عمومی و روش درمان این بیماری که درد و رنج آن تاکنون به خوبی شناخته نشده، بازنگری شود.

در مرکز بیمارستانی «مارماند- تونین» خانم ام در صندلی چرخدار از راه رسیده است. دخترش می گوید: «در سن ۷۸ سالگی، بیماری او توسط یک متخصص عصب شناسی آلزایمر تشخیص داده شده است. او داروهای زیادی مصرف می کرد، خیلی سریع استقلال خود را از دست داد و بسیار بدحال شد. من توانایی خود برای کمک به او را ازدست دادم». در پایان سال های دهه ۲۰۰۰، او ناگزیر شد مادر خود را به این واحد ویژه که بیماران مبتلا در مرحله خیلی حاد را برای اقامت دراز مدت می پذیرد بسپارد: «او در آنجا از حضور و مراقبت زیادی برخوردار بود. ظرف سه هفته، او قادر به راه رفتن و غذا خوردن بدون کمک دیگران شد».

دکتر فرانسوا بونی وای، متخصص سالخوردگی و رئیس بخش آن تا سال ۲۰۱۱، برآن شد که حداقل لازم داروهایی که پیشتر برای بیماران بستری تجویز می شد و میزان زیاد آن اثرات جانبی شدیدی داشت را تجویز کند. او توضیح می دهد که: «روش های دیگری بجز تجویز مواد شیمیایی برای بیماران بدحال وجود دارد. درمانگران می باید درمورد راهبردهای ارتباطی آموزش ببینند که با وضعیت بیماران همگونی داشته باشد. بیماران می باید به عنوان انسان هایی دارای خواست و احساس درنظر گرفته شوند». اولویت این واحد احترام به بهزیستی و آهنگ زندگی بیماران است. کارکنان با روش «انسان مداری» توسط یک زوج متخصص روان درمانگری سالخوردگان آموزش داده می شدند که به نظر پزشک «امکان می داد بخش بزرگی از اختلال های روان درمانی رفتاری ازبین برود». شیوه خیرخواهانه به کار برده شده در بخش دکتر بونی وای درسال های ۲۰۰۲ تا ۲۰۱۱ به بهبود تقریبا همه بیماران بستری، کاهش میزان ازدست دادن وزن، کندی روند عفونت و عدم انتقال به بخش بیماران درازمدت منجر شد.

این نتایج تنها براثر حضور شمار کافی کارکنان به دست آمد. شمار تعداد کارکنان به هشت دهم تعداد بیماران یعنی ۸ نفر برای هر ۱۰ بیمار پذیرفته شده رسید. این شمار امروز یک استثنا است. دکتر فیلیپ ماسکلیه، پزشک هماهنگ کننده در ۳ موسسه نگهداری از افراد سالخورده وابسته (Ephad) در شهر لیل می گوید: «در بیشتر موسسات نگهداری از افراد سالخوره وابسته، این شمار بین سه دهم و شش دهم است. به دلایل اقتصادی، سطح امکانات از پایین تعیین می شود. از آنجا که هنوز داروهای موثر وجود ندارد، نیاز ویژه ای به حضور انسانی حس می شود. این درحالی است که ازاین نظر با کمبود روبرو هستیم!». برنامه همبستگی سالمندان ارایه شده توسط آقای فیلیپ با، وزیر مسئول افراد سالمند، پیش بینی می کرد که شمار کارکنان موسسات نگهداری از سالمندان را ظرف مدت ۵ سال با شمار آنها در موسسات نگهداری از معلولان، یعنی یک کارمند برای هر سالمند، همسان کند. این هدف هرگز به دست نیامد و برنامه آلزایمر ۲۰۱۲ – ۲۰۰۸ آقای نیکولا سرکوزی نیز به آن منجر نشد.

آقای سارکوزی در ۱۰ مارس ۲۰۱۴، هنگام افتتاح «انستیتو کلود پمپیدو» در نیس، که مختص آلزایمر بود اعلام کرد: «آنچه در اینجا مطرح است، انسان مداری جامعه ما است!»(۱). این مراسم که با حضور افراد مرفه برگزار می شد، توسط خانم برنادت شیراک، رئیس «بنیاد کلود پمپیدو» سازمان یافته بود. ساختمان چهار طبقه آن، که شکل اقامتگاهی تجملی و امن را داشت، دارای بخش های تشخیص، پژوهش و پذیرش بیماران در مراحل مختلف بیماری بود. از آنجا که حکومت نمی توانست به تنهایی از عهده انجام این برنامه بلندپروازانه عمومی با هزینه ۲۲ میلیون یورو برآید، بنیاد کلود پمپیدو به سخاوتمندی دوستان خود، میلیاردر موناکویی لیلی سافرا – که تصویر او در سالن پذیرش بنیاد به چشم می خورد – و بنیاد نیکوکاری کتی مائوا و گروه آقای برنار آرنو – مالک مجموعه ای از مارک های لوکس اروپایی در پاریس، از جمله لویی ویتون و موئت هنسی – و کارل لاگرفلد طراح و دوزنده لباس متوسل شد. هنگام افتتاح، بنیاد کلود پمپیدو به عنوان نمونه ای موفق در سیاست مبارزه با بیماری آلزایمر معرفی شد که در دوره ۵ ساله ریاست جمهوری آقای سرکوزی ایجاد شده بود. با این حال، به محض این که زرق و برق ها ازبین رفت، چهره واقعیت به شکلی دیگر پدیدار شد.

خانم مونیک دینلی که دراین مرکز که توسط همبود فرانسه اداره می شد پرستار بوده می گوید: «ظرف مدت ۶ ماه، ۱۵ تن از بیماران مردند! شرایط کاری کارکنان چنان سخت شده بود که شمار زیادی استعفا دادند». خود او نیز پس از چند ماه با شکایت از ناکارآمدی مدیریت و پزشکان استعفا داد: «گشایش آن شتاب زده و به دلایل سیاسی بود. هیچ چیز آماده نبود!». خانم دانیل ماروزلی پدر خود را از زمان افتتاح دراین مرکز گذاشت، او ۳ ماه بعد درگذشت: «من هرگز نتوانستم پزشکان را ببینم. احساس خوارشمرده و نادیده انگاشته شدن داشتم». او به خانواده های بیماران دیگر که با موسسه درگیری داشتند نزدیک شد: «ما به مدیریت همبود فرانسه ، خانم شیراک و شهردار نیس برای اعلام آنچه به سرمان آمده بود نامه نوشتیم. هرگز پاسخی دریافت نکردیم!». خانواده ها از غیرکافی بودن کارکنان، رشته ای از عملکردهای نامناسب گاه با عواقب وخیم، بدرفتاری و بدخواهی مدیریت شکایت داشتند. درآغاز دسامبر سال ۲۰۱۴، حدود ۱۰ خانواده شکایتی (که همچنان درجریان است) علیه “همبود فرانسه” نزد دادستان نیس اقامه کردند. یک سال پس از افتتاح “انستیتو کلود پمپیدو”، آقای ژوئل دریو، مدیرکل “همبود فرانسه” استان آلپ – کوت دازور ناگزیر شد موضع خود را از مدیر و پزشک “موسسه نگهداری از افراد ساخورده وابسته” جدا کند، بدون آن که واقعا ترتیب اثری به شکایت خانواده ها بدهد. او اذعان می کند که: «ما تنها در زمینه به کارگیری کارکنان اشتباه کوچکی داشتیم».

برنامه آلزایمر آقای سارکوزی که درسال ۲۰۰۸ اجرا شد، پس از دو برنامه دولتی دیگر بود که برمبنای بلندپروازی و امکانات او، دارای بودجه ای ۱.۶ میلیارد یورویی بود. اجرای این برنامه می بایست درسال ۲۰۱۲ به انجام می رسید اما دو سال بیشتر به درازا کشید. خانم ماری اودیل دسانا، رئیس انجمن خانواده های «آلزایمر فرانسه» در پیگیری برنامه مشارکت کرد. او به خاطر بهبود حمایت از بیماران و خانواده هایشان و افزایش پذیرش های روزانه و همراهی و ایجاد وقفه در درد و رنج بیماران و نیز ایجاد امکان هایی برای توان بخشی و جذب بیماران به پیشرفت های مشخصی دست یافت اما او نیز از غیر کافی بودن نیروی انسانی شکایت دارد: «از جنبه پزشکی – اجتماعی نقصانی وجود داشت. تنها ۴۱ درصد از بودجه ۱.۲ میلیاردی اختصاص یافته خرج شده بود. من قادر نیستم بگویم ۷۰۰ میلیون دیگر کجا رفت». تراز همراهی پزشکی و اجتماعی برنامه در ورای هدف های اعلام شده به نظر می آمد. به این ترتیب، ۶۰ هزارتن از نزدیکان بیماران و «مددکاران» می باید از یک دوره آموزشی برخوردار می شدند، اما تنها ۱۵ هزارتن توانستند این دوره را بگذرانند (۲). «بازبینی ملی پایان زندگی» به نوبه خود بر نبود پرستار درطول شب درشمار بزرگی از موسسات «نگهداری از افراد سالخورده وابسته» تاکید می کند. برنامه بیماری های تخریب عصبی ۲۰۱۹ – ۲۰۱۴ جایگزین برنامه آلزایمر شد. این برنامه با کاهش خیلی شدید بودجه، شامل مبارزه با بیماری «پارکینسون»، «Sclerose en plaque» یا «هانتینگتون» نیز هست. سیاست های دولتی بیش از آن که موجب ترغیب توسعه همراهی انسانی و خیرخواهانه بیماران شود، ارجحیت را به دادن امتیاز به صنایع داروسازی در پژوهش برای یافتن یک شیوه درمانی پزشکی – که تا امروز بی نتیجه مانده – داده است.

«تاکرین»، نخستین دارویی که گمان می رفت اثرات بیماری را کند نماید درسال ۲۰۰۴ به خاطر عوارض جانبی شدید از شبکه فروش خارج شد. از سال های پایانی دهه ۱۹۹۰، چهار دارو با فرض اثرگذاری بر روی علایم بیماری به فروش می رسد. سه تای نخست این داروها (دونه پزیل، گالانتامین و ریواستیگمین) ضد کولینسترازیک هایی است که شمار انتقال دهنده های پیام بین عصب های عمل کننده در روند کارکرد حافظه را افزایش می دهد. داروی چهارم (ممانتین)، روی انتقال دهنده های دیگری که می تواند مربوط به درمان های دوگانه پیشین باشد عمل می کند.

۹۹.۶ درصد شکست در تحقیقات کلینیکی

از زمان ظهور ضد کولینسترازیک ها، مجله مستقل پزشکی «پرسکریر» کارآمدی اندک، شمار زیادی از عوارض زیانبار و خطرناک درصورت تجویز به مدتی بیش از یک سال را نشان می داد و از بهای بسیار گران آنها انتقاد می کرد. این نشریه همچنین نسبت به اثر متقابل آنها با داروهای دیگر که عوارض جانبی و خطر مرگ را افزایش می دهد هشدار می داد. به رغم انتقادها، «مقامات عالی رتبه سلامت» (HAS) درسال ۲۰۰۸ پیشنهادی را منتشرکردند که بر حفظ پرداخت بهای این داروها توسط بیمه درمانی تاکید می کرد و آن را یک خدمت پزشکی مهم عنوان می نمود (۳). «فورمیندپ»، یک انجمن پزشکان «برای آموزش و آگاهی های مستقل» شکایتی نزد «شورای حکومتی» اقامه کرد و درآن بی طرفی اعضای گروه کاری HAS را زیر سئوال برد. این انجمن بر وجود برخوردهای بزرگ منافع درمورد ۲۴ کارشناس، که روابطی با لابراتوارهای سازنده داروهای ضد آلزایمر داشتند، تاکید کرد.

درسال ۲۰۱۱، کمیسیون شفافیت HAS با یک گروه از کارشناسان مستقل به بررسی دوباره این داروها پرداخت. آقای فیلیپ نیکوت، عضو «فورمیندپ» که در این بررسی دوباره مشارکت داشت می گوید: «تنزلی بسیار شدید در ارزیابی داروها وجود داشت. اثربخشی آنها تضعیف شد و میزان بازپرداخت بیمه درمانی به ۱۵ درصد کاهش یافت. اگر یک رای کاهش می یافت، این امر رخ نمی داد. اثر فوری این بود که میزان تجویز داروها سقوط کرد. اکنون تامین اجتماعی هرسال ۱۳۰ میلیون یورو صرفه جویی می کند. انجمن ما پیشنهاد کرد که از این پول برای استخدام کارکنان بیشتر در «موسسات نگهداری از افراد سالخورده وابسته» استفاده شود و هرگز پاسخی دریافت نکردیم».

لابراتوارها، برای دفاع از خود به پروفسور ژان- فرانسوا دارتیگ رو آوردند. این عصب شناس «انستیتو بیماری های تخریب عصبی» مرکز بیمارستانی دانشگاه بردو، که عضو گروه نخست کارشناسان HAS بود، پذیرفته که ارتباط هایی با لابراتوارهای اصلی سازنده داروهای ضد آلزایمر (۴) عمدتا برای تامین مالی مطالعه واگیر شناسی «پاکید» (۵) که از ۲۰ سال پیش مدیر آن بوده داشته، اما همچنان تاکید می کند که برمبنای باور ازاین داروها دفاع می کند. آقای برونو دوبوا، پروفسور عصب شناسی در بیمارستان «پی تیر سالپتریر» و مدیر «انستیتو حافظه و بیماری آلزایمر» در پاریس، که او نیز به عنوان دارنده برخورد منافع شناخته شده (۶)، پیش از اعتراف درباره این داروها می گوید: «من به خوبی می دانم که داروها به درد نمی خورد، اما مجبورم بگویم کمی اثر دارد زیرا درغیر این صورت بیمار ناامید می شود». او درحال حاضر برروی «دونه پزیل» – یکی از ۳ ضد کولینسترازیک – مطالعه می کند تا نشان دهد که این دارو در درمان بیمارانی که پیش از ظهور نشانه های اولیه بیماری شان تشخیص داده می شود موثر است. «فایزر»، شرکت داروسازی آمریکایی که «دونه پزیل» را به بازار عرضه می کند ازاین مطالعات حمایت می نماید و همچنین تامین مالی مطالعه «آگاهانه» او را برعهده دارد.

آقای برونو توسن، سردبیر «پرسکریر» درباره وابستگی کلی پژوهش به صنعت داروسازی می گوید: «انجام پژوهش دارویی به شرکت های داروسازی سپرده شده که روابط پولی و مالی با پزشکان متخصص دارند. به این ترتیب، دولت هزینه های آنها را کاهش می دهد، ولی برخورد منافع درنظام دارویی را ریشه دار می سازد و نفع صاحبان صنایع الزاما با نفع مردم همسان نیست».

پژوهش برای درمان بیماری آلزایمر امروز دچار بحران است. بین سال های ۲۰۰۰ و ۲۰۱۱، هزار و سی و یک بررسی در دنیا انجام شد و ۲۴۴ مولکول مورد آزمایش قرارگرفت که ۹۹.۶ درصد آنها با شکست روبرو شد (۷). واکسن ها و مولکول های آزمایش شده که گاه درمورد تغییر ژنتیک موش ها اثر مثبت داشت، درمورد انسان ها بدون اثر و حتی خطرناک بود. به رغم مبالغ هنگفت صرف شده، امروز هیچ درمان کارآمدی وجود ندارد.

فرمول مکرر «تشخیص زودرس»

برنامه آلزایمر آقای سرکوزی با ادعای پرهیز از این شکست با بسیج کنشگران دست اندرکار درمبارزه علیه بیماری در شیوه ای «متعالی» از پژوهش با نیت گشایش بازارهای سودآور و رقابتی در سطح جهانی بود. این شیوه برپایه مشارکت دولتی – خصوصی بیش از پیش تنگاتنگ بود. یک بنیاد همکاری علمی پژوهش درباره بیماری آلزایمر و بیماری های وابسته (بنیاد برنامه آلزایمر) درسال ۲۰۰۸ براین مبنا تاسیس شد. این بنیاد « انستیتو ملی سلامت و پژوهش پزشکی» (Inserm) را با ۵ لابراتوار دارویی (سانوفی، سرریه، ام اس د، ایپسن و آسترازنکا) مشارکت می دهد که منابع مالی آن را تامین و در هیات مدیره آن شرکت می کنند و ریاست آن را آقای فیلیپ لاگایت، مشاور مالی و بانکدار سابق برعهده دارد. این نوع مشارکت سپس درسطح اروپایی تعمیم یافت.

پروفسور فیلیپ آمویل، مدیرکل «بنیاد برنامه آلزایمر» که متخصص توارث است، از مشارکت دولتی- خصوصی دفاع می کند: «بخش دولتی برای انجام توسعه مجهز نیست. ازاین رو، برنامه اروپایی “اقدام نوگرایی دارویی” کنسرسیوم عظیمی از دهها لابراتوار دولتی و خصوصی به راه انداخت تا اثرات متقابل بین آنچه که موجد فرضیه ها هستند و آنهایی که می توانند برمبنای این فرضیه ها دارو بسازند را ترغیب کند. امروز از یک پژوهش پیش رقابتی صحبت می شود».

خود او بین دنیای پژوهش و بازرگانی ارتباط برقرار می کند. او هماهنگ کننده «لابراتوارعالی دیستالز» است که از تجمیع ۷ لابراتوار دولتی و برنامه «مدیالز» تشکیل شده که هدف آن توسعه روش های درمانی و یافتن ابزارهای تشخیص با منطقی رقابتی است. «دیستالز» و «مدیالز» روابطی ممتاز با دو شرکت دارویی و بیوتکنولوژی شهر لیل «آلزوپروتکت» دارد که جانشین های دارویی ضد آلزایمر از منشا «Inserm» تهیه می کند و «ژنواسکرین» که متخصص نتیجه گیری ژنتیک است و لوازم تشخیص بیماری آلزایمر تدارک دیده شده توسط دانشگاه شهر لیل را ترویج می کند. آقای آمویل در هیات علمی این دو شرکت عضویت دارد.

فرمول تکراری پژوهش «پیش رقابتی» اکنون «تشخیص زودرس» است: این فرمول عبارت از شناسایی افرادی است که از اختلالات حافظه رنج می برند و امکان دارد در ۱۰ یا ۱۵ سال آینده به آلزایمر مبتلا شوند. این تغییر رویکرد برمبنای بازتعریف جدیدی از بیماری استوار است که درسال ۲۰۰۷ توسط یک گروه از پژوهشگران بین المللی تحت مدیریت پروفسور دوبوا انجام شده است. او توضیح می دهد که: «تا پیش از آن، بیماری آلزایمر تنها برپایه یک قاعده جدی یعنی درجه غیرمعقول بودن رفتار بیمار تشخیص داده می شد. پیشنهاد کنونی ما این است که معیارهای تشخیص که همه مراحل بیماری را دربر می گیرد، عمدتا نشانه های موجود پیش از ظهور علایم، که مرحله پیش خفته نام گرفته درنظرگرفته شود». نتیجه این بازتعریف جدید این است که لابراتوارها مبنای پژوهش های خود را نه برروی داروهایی برای افراد سالخورده، بلکه برای «بیماران» جوان تر و برخوردار از سلامتی قراردهند که می توانند به طور پیشگیرانه در چندین سال مورد مداوا قرارگیرند…

تشخیص زودرس توسط شمار زیادی از دانشگاه ها و مراکز بیمارستانی ترغیب می شود و مراکز مشاوره ی حافظه آن را به کار می برند. به این ترتیب، در «ایل دو فرانس» شبکه حافظه «آلویس» می تواند به خود ببالد که از هدف های تعیین شده توسط آژانس منطقه ای سلامت پیشی گرفته است. در نبود مداوا، افراد ردیابی شده به سوی مقررات مطالعات درمانی هدایت می شوند (۸).

برای برقراری این تشخیص ها، پزشکان متخصص ترغیب می شوند که از تکنیک های جدیدی مانند عصبی- تصویری استفاده کنند که عبارت از نمونه برداری از بخش تحتانی ستون فقرات، برای ردیابی وجود نوعی پروتیین در مایع نخاعی و عصب مرکزی است. این تکنیک ها امکان می دهد که مشخصات زیست شناسی بیماری، «اعلام کننده های زیستی» شناسایی شود. این بازاری بسیار سودآور و پررونق است که راه را برای ابزارهای تشخیص درحال توسعه یا در انتظار ثبت اکتشاف می گشاید. اما استفاده از اینها مورد تایید همگان نیست. براین روال، پروفسور اولیویه سن ژان، مسئول بخش سالخوردگی بیمارستان اروپایی ژرژ پمپیدو در پاریس می گوید: «با آن که “اعلام کننده های زیستی” در چهارچوب مقررات پژوهش تصویب شده، می توان فکر کرد که از عقلانیت برخوردار باشد. اما کاربرد بی رویه آن، چنان که دربرخی از مراکز انجام می شود، هیچ نفع کلینیکی برای بیماران ندارد و نباید از آنها استفاده شود. در بخش من، اصلا از “اعلام کننده های زیستی” استفاده نمی شود!».

برای اعتراض به نتایج منفی یک بررسی درمانی، یک لابراتوار داروسازی درخواست کرده که پژوهش «اعلام کننده های زیستی» درمورد بیماران مبتلا به آلزایمر برمبنای معیارهای پیشین انجام شود (۹). نتیجه این که ۳۶ درصد از آنها به عنوان آلزایمر درنظرگرفته نشده… پروفسور دوبوا نتیجه می گیرد که: «ازنظر من همه آنچه که پیش از “اعلام کننده های زیستی” انجام شده باید دور ریخته شود!». تشخیص های بیماری آلزایمر تا چه حد قابل اطمینان است؟ برای ۱ درصد از بیماران مبتلا به تغییر ژنتیکی که به بیماری جنبه توارثی می دهد، به نظر می آید که مطالعه ژن ها از اعتبار برخوردار است. اینها بیشتر افراد سالخورده کمتر از ۶۰ ساله هستند. ۹۹ درصد بقیه به طورغیرمنظم و گاه به گاه به بیماری مبتلا می شوند که بیشتر بیماری شان پس از ۷۰ سالگی و گاه پیش از آن آغاز می شود. برای آنها، تشخیص، حتی انجام شده توسط «اعلام کننده های زیستی» همواره غیرمطمئن است. بیش از پیش صداهایی بلند می شود که نسبت به تشخیص زودرس درمورد افراد سالم معترش هستند.

موضوع سئوال برانگیز دیگر غشاء پروتیین بتا- آمیلویید است، که وجود آن در مغز بخش بزرگی از تشخیص و جستجو برای درمان های جدید است. تحقیقی انجام شده درمدت ۱۵ سال برروی راهبه های یک صومعه در ایالات متحده (۱۰) نشان داده که، به رغم اهمیت غشاء آمیلویید که مغز برخی از راهبه های نمونه برداری شده را پوشانده، توانایی مغزی آنان تا پایان زندگی دست نخورده باقی مانده است. ثبات وضعیت و فعالیت ذهنی مداوم می تواند نشانگر مقاومت ایشان دربرابر بیماری باشد. نفوذ محیط زیست و مسیرزندگی نیز اخیرا در بررسی «پاکید» نشان داده شده است. پروفسور دارتیگ می گوید: «ما نشان دادیم که زمان و مدت بیماری کاهش یافته است. دلیل اصلی این کاهش بهبود کلی سطح نسل جدید بررسی ها است. این کشف توانایی فوق العاده پایداری مغز را نشان داده است».

پرتوافکنی آماری مخاطره آمیز

پیتر وایت هاوس، پروفسور عصب شناسی در ایالات متحده، پیش از آن که با تندی به انتقاد از پیش فرض های واقعی انگاشته شده بپردازد، یکی از کارشناسان معتبر بیماری بود. او دراثر خود با عنوان «افسانه بیماری آلزایمر» می خواهد نشان دهد که خصوصیات واحد زیست شناسی وجود ندارد و تشخیص ها تنها برای افراد سالخورده محتمل است: «هیچ مدرکی نیست که ثابت کند بیماری آلزایمر درمیان نسل های مرفه پس از جنگ جهانی دوم رواج می یابد. تنها این را می توان گفت که مردم پیر می شوند و تعداد بیشتری افراد میانسال وجود دارند که خطر وجود پدیده پیرمغزی را بیشتر می کنند (۱۱)».

مارتیال وان در لیندن، پروفسور بیماری روانی و عصب شناسی روانی در دانشگاه ژنو و لی یژ به مطالعه ای انتقادی از شیوه زیستی پزشکی غالب پرداخته است (۱۲). او واژگان «بیماری آلزایمر» را از گفتار خود حذف کرده و به جای آن از «پیر مغزی ادراکی دچار مشکل» سخن می گوید. بنابر توضیح او «با معیارهای تحمیل شده بر بیماری آلزایمر، ازشمار کسانی که مهر آن را خورده اند کاسته می شود. درسال های دهه ۱۹۸۰، من متوجه شدم که واقعیت خیلی پیچیده تر است و تنوع خیلی زیادی در انواع بیماری وجود دارد و به امکانات حمایتی توجهی نشده است. بخش زیادی از مشکلات ادراکی افراد سالمند، به ویژه در سن بالا، ناشی از مشکلات عروقی، دیابت یا فشارخون بالا بوده است!». آن کلود وان در لیندن، با استفاده از روان شناسی عصبی انجمن «ارزش بخشی و کاربرد نوعی دیگر از پیری» (VIVA) را تاسیس کرده تا تدابیری پیشگیرانه برای پیرمغزی برمبنای جذب اجتماعی و فرهنگی افراد سالخورده بیابد. تجربه هایی اصیل در نگهداری انسانی بیماران و مشارکت دادن آنان در زندگی موسسه، سودمندی خود را در برنامه «کارپ دیم» در کبک نشان داده است. دیدن این که افراد مقیم دراین مرکز لبخند به لبانشان بازمی گردد و حتی سکوت خود را می شکنند [رضایت بخش است]. برمبنای این اصل، گروهی متشکل از پزشکان، بیماران و اعضای خانواده آنها در فرانسه تشکیل شده و این موسسه جدید با نام «آمادیم» در کرول (ایزر) گشایش یافته است.

آنچه که «بیماری آلزایمر» نامیده می شود و پرتو افکنی آماری مخاطره آمیز آن موجب ایجاد هراسی بزرگ می گردد، موضوعی حیاتی برای جامعه است. آیا این امکان وجود خواهد داشت که درسال های آینده یک بررسی کاملا مستقل از منافع صنعت داروسازی درباره آن صورت گیرد؟ آیا می توان کشف همه عوامل بالقوه بیماری، و نه فقط جهات زیست پزشکی را مدنظر قرارداد ؟ آیا منابع مالی عمومی صرف پیشگیری و ارتقاء یافتن پاسخ هایی درسطح نیازها خواهد گردید ؟ آیا ما از پس چالش یافتن جایگاهی برای همه در دوره پیری برخواهیم آمد ؟

۱-

LeParisien.fr, 12 mars 2014.

۲-

Indicateurs de suivi du plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), www.securite-sociale.fr

۳-

La maladie d’Alzheimer étant une affection de longue durée (ALD), les médicaments continuent à être remboursés à ۱۰۰ % par la Sécurité sociale.

۴-

« Controverse : pour ou contre les anticholinestérasiques », congrès 2008 des Journées de neurologie de langue française, http://archives.jnlf.fr

۵-

« Personnes âgées Quid », étude de cohorte constituée en 1988 pour suivre à long terme en Aquitaine plus de 3 000 sujets âgés de plus de 65 ans.

۶-

« Interception », France Inter, 11 janvier 2015.

۷-

Revue de presse de la Fondation Médéric-Alzheimer, no 105, Paris, juin 2014. A titre de comparaison, de 2002 à ۲۰۱۲, ۱ ۴۳۸ essais cliniques sur le cancer ont obtenu un taux de réussite de 89 %.

۸-

Réseau mémoire Aloïs, rapport d’activité ۲۰۱۱, Paris, www.reseau-memoire-alois.fr

۹-

Cf. « Maladie d’Alzheimer, un diagnostic simplifié, avec les critères les plus fiables », Inserm, Paris, 30 juin 2014.

۱۰-

Cf. L’Enigme Alzheimer, film de Thomas Liesen diffusé le 12 avril 2008 sur Arte.

۱۱-

Peter Whitehouse et Daniel George, Le Mythe de la maladie d’Alzheimer. Ce qu’on ne vous dit pas sur ce diagnostic tant redouté, De Boeck-Solal, Louvain-la-Neuve, 2009.

۱۲-

Martial Van der Linden et Anne-Claude Juillerat Van der Linden, Penser autrement le vieillissement, Mardaga, Bruxelles, 2014.

سرمایه گذاری عالی ضد بحران

شرکت های مشاور مدیریت دارایی ها، سودآوری ۴ تا ۶ درصدی، تقریبا معاف از مالیات را برای مراکز نگهداری از افراد سالخورده مستقل (Ephad) وعده می دهند. براین روال، بنابر اظهار یک تارنمای کارشناسی اینترنتی شرکت مدیریتی “پی اند اف” می گوید که «Ephad یک سرمایه گذاری عالی ضد بحران است». واسطه های املاک و گروه های بزرگ مدیریت این نوع موسسات مرتبا مردم را به سرمایه گذاری دراین زمینه که کمبود مزمن درآن مشهود است دعوت می کنند و به این اقدامات سوداگرانه میدان می دهند.

ازمیان ۷۴۰۰ موسسه نگهداری از افراد سالخورده مستقل آمار گرفته شده درسال ۲۰۱۴، چهل و پنج درصد دولتی، ۳۰ درصد خصوصی غیر انتفاعی و ۲۵ درصد خصوصی انتفاعی بوده است (۱). موسسات بازرگانی درنظردارند سهم بازار خود را افزایش دهند. گردش مالی “اپرا”، که گروه ردیف اول این نوع موسسات است، در سال ۲۰۱۴ به ۱.۹۵ میلیارد یورو افزایش یافته که نسبت به سال ۲۰۱۳ حدود ۲۱ درصد بیشتر است و سود خالص آن نیز ۱۶.۶ درصد افزایش یافته است. با آن که در موسسات دولتی هزینه اقامت بیمار و خانواده اش، پس از کسر کمک ها بین ۱۰۰۰ تا ۱۵۰۰ یورو در نوسان است، در موسسات خصوصی این رقم می تواند تا ۳ یا ۴ هزار یورو بالا رود. اما این بهای گزاف ضامن حسن رفتار، چنان که در فیلم مستند “فلور” (۲۰۱۴) نشان داده می شود نیست که سازنده آن ژان آلبر لی یور، که پیگیر وخامت خیلی سریع حال مادرش بوده است که بیماری او در یک موسسه لوکس منطقه پاریس آلزایمر تشخیص داده شده بود.

۱-

« Répartition de l’offre d’hébergement en établissements médicalisés en France en 2014 », juin 2014, www.lesmaisonsderetraite.fr

پدیده ای پرشمار ولی دشوار برای محصورکردن

آلزایمر یک بیماری تخریب عصبی است که نام خود را از پزشک آلمانی “آلوییز آلزایمر” (۱۹۱۵ – ۱۸۶۴) گرفته که درسال ۱۹۰۶ درباره زن ۵۱ ساله ای که قربانی جنون «میانسالی» شده بود مطالعه می کرد. او نخستین کسی بود که به ارتباط بین این وضعیت و غشاء های بتا- آمیلویید و نیز اختلال درتارهای عصبی بیمار خود درجریان آزمایش مغز او پس از درگذشتش پی برد. کشف او بحث هایی درعرصه روان شناسی برانگیخت و سپس به فراموشی سپرده شد.

جوامع غربی رودررو با پیری جمعیت شاهد ظهور مجدد این پدیده درسال های دهه ۱۹۷۰ بودند. این امر فقط به افراد نسبتا جوان، مانند بیمار آلوییز آلزایمر مربوط نمی شود بلکه به ویژه افراد سالخورده مبتلا به اختلال های ادراکی که قربانی «جنون میانسالی» هستند را نیز دربر می گیرد. تشخیص دراین مورد با یک آزمایش ساده ارزیابی ادراکی صورت می گیرد.

بنابر آخرین ارقام “انستیتو سلامت و پژوهش پزشکی” (Inserm)، بیماری آلزایمر درحال حاضر ۹۰۰ هزارتن را در فرانسه دربرمی گیرد، هرسال ۲۲۵ هزار مورد جدید تشخیص داده می شود و پیش بینی می شود که تا سال ۲۰۲۰، ۱.۳ میلیون تن به آن مبتلا شوند. ابتلای به بیماری نیم درصد از افراد زیر ۶۵ سال، ۲ تا ۴ درصد افراد ۶۵ تا ۸۰ سال و ۱۵ درصد از افراد بیش از ۸۰ سال را شامل می شود. گزارش منتشرشده درسال ۲۰۱۰ توسط سازمان “بین المللی بیماری آلزایمر” برآورد می کند که شمار افراد مبتلا به آلزایمر در جهان ۳۵ میلیون تن است و این شمار درسال ۲۰۳۰ به ۶۶ میلیون تن خواهد رسید. اما، این ارقامرا باید با احتیاط تلقی کرد. به این ترتیب، در فرانسه، برآوردهای «تامین اجتماعی» کمتر از برآوردهای “انستیتو سلامت و پژوهش پزشکی” است: شمار افراد ردیابی شده این بیماری درسال ۲۰۰۷، ۳۸۵ هزارتن و درسال ۲۰۱۱، ۴۴۰ هزارتن بوده است.

هزینه های پزشکی و پزشکی- اجتماعی مربوط به بیماری آلزایمر درسال ۲۰۰۵ ده میلیارد یورو برآورد شده و بیشترین سهم هزینه پزشکی توسط «تامین اجتماعی» پرداخت شده بود. نیمی از هزینه های همراهی و نگهداری از بیماران توسط خود آنان و خانواده هایشان و نیم دیگر توسط بیمه درمانی و شوراهای عمومی پرداخت شده است. انجمن «آلزایمر فرانسه» برآورد می کند که مبلغ کلی هزینه بیماری درسال ۲۰۲۰، بیست میلیارد یورو خواهد بود.

Philippe Baque

روزنامه نگار

لوموند دیپلماتیک، فوریه ۲۰۱۶

نسخه فارسی لوموند دیپلماتیک در ایران در انسان شناسی و فرهنگ منتشر می شود

صفحه لوموند دیپلماتیک در انسان شناسی و فرهنگ
http://www.anthropology.ir/cooperation/566