بررسی ابعاد روانی اجتماعی زندگی با تالاسمی

چکیده

افراد مبتلا به بیماری ژنتیکی تالاسمی انسان هایی هستند که در تمام طول زندگی می بایستی مورد مراقبت مستمر قرار داشته باشند. ایشان در سراسر عمر در شرایطی قرار می گیرند که یاری اطرافیان نزدیکشان در جریان مداوا و کنترل بیماری، از ضرورت و اهمیت زیادی برخوردار است. زندگی اینگونه افراد، از نقطه نظر روانشناختی و جامعه شناختی شدیداً تحت تاثیر این بیماری قرار می گیرد. گزارش های تحقیقاتی حاکی از وجود احساس عدم پذیرش، احساس تقصیر، احساس فقدان، و احساسات رنج و غم در ارتباط با اطرافیان است که با مواردی از تغییرات جسمانی قابل رویت در بدن افراد مبتلا تشدید می شود و پیامدهایی را در زمینه ی برقراری تعاملات و مناسبات اجتماعی شان به همراه دارد. شرایط بیماری نه فقط افراد را درگیر می کند، که همچنین بر “کیفیت زندگی” ایشان، و وابستگان شان، که مسئولیت مراقبت از ایشان را برعهده دارند تاثیر می گذارد. نتایج تحقیقات گوناگون در سطح بین المللی نشاندهنده ی ضرورت افزایش آگاهی ها، گسترش آموزشها در زمینه ی واقعیت بیماری و تامین و تدارک حمایت های اجتماعی در سطح جامعه برای مقابله با پیامدهای سوء روانشناختی و استرس های ناشی از درگیری با بیماری در میان افراد مبتلا و نزدیکان و اطرافیان ایشان است. تداوم دغدغه ها و استرس در زمینه ی تجربه ی بیماری و مراحل درمان، حال و آینده ی این افراد را متاثر می سازد و بر روند درمان و ارتقای سلامت جسمانی و روانی ایشان تاثیر می گذارد. یافته ها نشان از این دارد که مسائل روانی- اجتماعی از جمله شامل “تصویر بدنی”، ماهیت بیماری، مراحل درمان و نیز آینده ی ایشان از نقطه نظر نیل به اهداف ازدواج و اشتغال و ادامه تحصیل ایشان می شود. تلاش برای تدارک حمایت های اجتماعی که می تواند فرایند زندگی در شرایط بیماری را تاثیر مثبت ببخشد ضرورت دارد نه فقط حوزه ی همسایگی و اجتماع محلی را در بر بگیرد که همچنین مستلزم اقداماتی در سطح آموزش رسمی و نیز بکار گیری رسانه های جمعی در ارتباط با این بیماری است. به عنوان بخشی از اقدامات حمایتی، تدابیری اجتماعی در جهت کاستن از فشارهای مالی خانواده های درگیر، نیز از اقدامات کلیدی در رویارویی با شرایط دشوار در زندگی افراد با تالاسمی به حساب می آید. در این مقاله یافته های پژوهشی که به شیوه ی کتابخانه ای و اینترنتی گردآوری شده، در جهت منعکس کردن وجوه اجتماعی-روانی زندگی افراد با تالاسمی و نیز طرح ایده هایی برای مقابله با دشواری های شرایط زندگی ایشان در جامعه ارائه و بررسی شده است

کلمات کلیدی: تالاسمی، جوانان، حمایت اجتماعی، کیفیت زندگی

طرح مسئله

“اختلالات خونی در میان کودکان رواج دارد. اختلالات خونی دومین بیماری malignancies شایع در میان کودکان به حساب می آید. بیماری تالاسمی به ویژه در مناطق جنوب شرقی آسیا نظیر کشور تایلند که یک درصد جمعیت کشور مبتلا هستند (Suksiri, 2007 ) و همچنین در ایران، مسئله ی بهداشتی حائز اهمیتی به حساب می آید. “در حدود سی هزار نفر این بیماری را در خود دارند و هر سال به این تعداد نیز اضافه می شوند”( انجمن تالاسمی ایران، ۲۰۰۸). گفته می شود در حدود سه میلیون نفر نیز ناقل این بیماری اند. نرخ متوسط کودکان دارای تالاسمی بتای ماژور در ایران هفتاد و سه صدم در هزار تولد زنده است که بر حسب استان های مختلف از هشت صدم تا سه و پنجاه و دو صدم در هر هزار تولد زنده تغییر می کند.( http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=1599717).

“در ایران نظام بهداشت ملی و اقدامات غربالگری در مورد زوجهای در شرف ازدواج و موفقیت های حاصل از آن در زمینه ی کاهش نرخ شیوع متولدین تالاسمی تا ۷۰ درصد از آغاز اجرای طرح غربالگری ملی، تحسین جهانی را برانگیخته است” (Haddow, 2005). هرچند پیشرفت های پزشکی نقش موثری در بهبود شرایط زندگی و طول عمر افراد مبتلا ایفا کرده است، یافته ها و گزارش های تحقیقاتی پیرامون بهداشت روانی افراد مبتلا به تالاسمی در کشور ایران حکایت از شیوع اختلالات روانشناختی، افسردگی و رفتار معطوف به خودکشی در میان افراد نوجوان و جوانان مبتلا به تالاسمی ماژور دارد. در یکی از پژوهش های اخیر توسط دانشمندان علوم پزشکی که به منظور بررسی نرخ اختلالات روانشناختی و رفتار خودکشی در میان نوجوانان مبتلا به تالاسمی صورت گرفته است، یکصد و ده مورد از افراد مبتلا (در شیراز) مورد مصاحبه قرار گرفتند. در این مطالعه مشخص گردید رایج ترین اختلالات روانشناختی شامل اختلالات افسردگی و اختلال اضطراب جدایی separation anxiety disorder بوده است (Ghanizadeh, 2007).

هدف و روش بررسی
هدف از این بررسی گردآوری و ارائه ی آخرین یافته های پژوهشی پیرامون ابعاد روانی اجتماعی زندگی افراد مبتلا به تالاسمی و وابستگان ایشان بوده است. روش انجام آن، روش اسنادی یا کتابخانه ای است. محقق با استناد به یافته های پژوهشی از طریق مطالعات کتابخانه ای و مرور منابع قابل دسترس اینترنتی در زمینه ی موضوع مورد مطالعه کوشیده است تا برخی از مسائل اجتماعی و روانشناختی که بیماران تالاسمی و اطرافیان شان را تحت تاثیر قرار می دهد معرفی و مطرح کند.

معرفی تالاسمی
تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است. بنا به تعریف، “تالاسمی به گروهی از اختلالات ژنتیکی خون اطلاق می گردد”(سایت پزشکان بدون مرز، ۱۳۸۵). انجمن تالاسمی ایران، در معرفی این بیماری می نویسد:

“تالاسمی یک واژه یونانی است که از دو کلمه تالاسا Thalassa به معنی دریا و امی Emia به معنی خون گرفته شده است و به آن آنمی مدیترانه ای یا آنمی کولی و در فارسی کم خونی می گویند . تالاسمی یک بیماری همولتیک مادرزادی است که طبق قوانین مندل به ارث می رسد . اولین بار یک دانشمند آمریکایی به نام دکتر کولی در سال ۱۹۲۵ آن را شناخت و به دیگران معرفی کرد . این بیماری به صورت شدید ( ماژور ) و خفیف ( مینور ) ظاهر می شود . اگر هر دو والدین دارای ژن معیوب باشند به صورت شدید یعنی ماژور ( Major ) و اگر یکی از والدین فقط ژن معیوب داشته باشد به صورت خفیف یعنی مینور ( Minor ) ظاهر می شود . تالاسمی برای کسانی که نوع ( مینور ) را داشته باشند مشکل ایجاد نمی کند و آنها هم مثل افراد سالم می توانند زندگی کنند و فقط در موقع ازدواج باید خیلی مراقب باشند . اما بر عکس این بیماری حداکثر آزار خود را به بیماران نوع ماژور می رساند”( انجمن تالاسمی ایران، ۲۰۰۸). ” شایعترین درمان برای تمامی اشکال تالاسمی تزریق سلول های قرمز خونی است. این تزریق خون برای فراهم آوردن مقادیری از سلول های قرمز خونی سالم و هموگلوبین طبیعی که قادر به انتقال اکسیژن باشد، ضروری است. امروزه بسیاری از بیماران تالاسمی ماژور در هر ۲ یا ۳ هفته خون دریافت می نمایند، مقداری معادل Pint ۵۲ خون در یک سال “(سایت پزشکان بدون مرز، ۱۳۸۵).

“کسانی که در ایران تالاسمی با خود دارند به چهار گروه تقسیم می شوند :

گروه اول مبتلا یانی که دسترسی به امکانات پزشکی و درمانی ندارند و از درمان صحیح یعنی تزریق خون و دسفرال محروم می باشند .

گروه دوم بیمارانی که به موقع بیماریشان تشخیص داده می شود و خون تزریق می نمایند اما از دسفرال و سایر اقدامات درمانی استفاده نمی کنند .

گروه سوم کسانی که بیماریشان به موقع تشخیص داده می شود ، تزریق مناسب خون همراه با روش های جانبی را به موقع دریافت می دارند و طول عمری قابل ملاحظه خواهند داشت .

گروه چهارم بیمارانی که دسترسی به پیوند مغز استخوان داشته اند ، احتمال بهبودی آنان تا حدود زیادی میسر می باشد” (همان منبع).

عمده ترین مشکلات بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور در کشورهای در حال توسعه بنا بر مطالعه ی دکتر عبدالشریف حسینی عبارتند از موارد زیر:
– خدمات محدودی که بانک های خون می توانند ارائه کنند
– در دسترس نبودن خدمات مشاوره ای of counseling services
– کمبود تجربه و آموزش مناسب در میان تامین کنندگان خدمات بهداشتی در مواجهه و برخورد با موارد تالاسمی thalassemia cases
– دسترسی ناکافی به خون برای تزریق
– دسترسی ناکافی به پمپ های دسفرال، به ترتیبی که کمتر از یک سوم بیماران دسترسی به آن دارند
– هزینه های بالای معالجات

مشکلات تحمل درمان:
تحمل درمان، برای بیماران مبتلا به تالاسمی یک امر حیاتی محسوب می گردد. عدم تحمل درمان منجر به مشکلات سلامتی شدید و مرگ زودرس در بیماران می شود. برای مقابله بامشکل عدم تحمل دارو ، محققین به دنبال داروهای جدیدی هستند که بیمار آنرا به آسانی تحمل نماید (سایت پزشکان بدون مرز، ۱۳۸۵)
در کنار مشکلات درمان مقابله با مسائل فرهنگی و نگرش های منفی جامعه نیز از جمله مواردی است که این بیماران ناچار از رویارویی با آن هستند. این بیماران در جریان درمان ناچار از غیبت از محل تحصیل یا شغل خود می شوند بنابر این در معرض تلقی هایی از این قبیل که تعهد کافی برای ادامه تحصیل یا وظایف شغلی ندارند قرار می گیرند(Dyson, 2007 ). همچنین با توجه به این که تغییرات جسمانی بدن شان از قبیل رشد استخوانی یا رنگ چشم ها ، ایشان را از آنچه تلقی از “بدن نورمال یا عادی” است متمایز می سازد مورد انگ زنی از سوی اطرافیان قرار می گیرند.

بهبود در شرایط زندگی و درمان افراد تالاسمی
مطالعات نشان می دهد بقا و کیفیت زندگی افراد مبتلا به تالاسمی امروزه بسیار بهبود یافته است. این امر ناشی از این بوده که:
• “نسبت بیشتری از افراد قادر به تزریق خون blood transfusions هستند.
• غربالگری خون، تعداد افرادی را که در معرض عفونت ناشی از تزریق قرار می گیرند کاهش داده است. و درمان در مورد انواع دیگر آلودگی نیز بهبود یافته است.
• درمان های جدید در زمینه “درمان با آهن شلاته” iron chelation treatments نیز در دسترس قرار گرفته و سهل الوصول تر شده است.
• برخی از افراد نیز از طریق “پیوند سلولهای بنیادی مغز استخوان و خون”blood and marrow stem cell transplants. درمان گردیده اند.” (http://www.nhlbi.nih.gov/health/dci/Diseases/Thalassemia/Thalassemia_LivingWith.html)

مراقبت مستمر و پای بندی به رویه ها و رفتارهای بهداشتی نیز به حفظ سلامت افراد مبتلا کمک می کند نظیر این که از نظر تغذیه برنامه ی صحیحی را دنبال کنند، به دستورات پزشکان در باره ی مصرف مکمل های آهن عمل کنند، واکسن های متنوعی همچون آنفولانزا و هپاتیت و مننژیت و غیره را که در دسترس است جهت پیشگیری از بروز عفونت ها و تب به کار بگیرند و نظایر آن (http://www.nhlbi.nih.gov/health/dci/Diseases/Thalassemia/Thalassemia_LivingWith.htm).

اهمیت ابعاد فرهنگی و اجتماعی در شرایط افراد تالاسمی
عمده ی این موارد شاید به جنبه ی بهداشتی و پزشکی این بیماری مربوط باشد اما این بیماران از جنبه های دیگری نیز نیاز به مراقبت و حمایت دارند. جنبه هایی که به روابط و تعاملات اجتماعی و مسائل حوزه ی فرهنگ و رسانه مربوط می شود.

در کشورهای پیشرفته افراد مبتلا و خویشاوندان شان که مسئولیت مراقبت از ایشان را بر عهده دارند یا به ایشان مرتبط اند به حال خود رها نمی شوند. معمولاً گروههای حمایتی support groups متعددی در جامعه، اجتماع محلی یا حوزه ی همسایگی شکل می گیرد که به این چنین افرادی توانایی مقابله با بیماری و مسائل و دشواری های آن می بخشند. تعامل و گفت و گو با سایر افرادی که به این دشواری ها آشنا یا به آن دچارند به بیماران کمک می کند تا راههای جدیدی برای مقابله بیاموزند و در قبال آن توانمند تر شوند (همان منبع).

نقش حمایت های اجتماعی در بهبودی مبتلایان:
ابعاد حمایت اجتماعی وسیع است و در تعریف این مفهوم به این ابعاد چندگانه
توجه می شود. حمایت اجتماعی موارد استفاده ی متنوعی دارد اما در یک دسته بندی کلی، گاه به ویژگی های ساختاری و زمانی به ابعاد کارکردی آن و یا حتی به رفتار های حمایتی دریافت شده اشاره می شود (Veiel & Baumann, 1992).

۱) ابعاد ساختاری حمایت اجتماعی
بعد ساختاری حمایت اجتماعی به کمیت نظر دارد (حجم، بسامد تماس ها) و ویژگی های شبکه ی اجتماعی افراد. مثلاً بررسی وضعیت تاهل، مشارکت فرد در سازمان های محلی، معاشرت با دوستان صمیمی و نزدیک، و اقوام را شامل می شود.

۲) ابعاد کارکردی حمایت اجتماعی
بعد کاربردی مشتمل بر نوع رفتار حمایتی و مبادلات اجتماعی است و به شکل نوعی کارکرد هایی نظیر کارکرد عاطفی ( بیان احساسات و دغدغه ها، گوش دادن و سهیم شدن در انجام کارها)، کارکرد ابزاری (کمک قابل مشاهده، کمک مالی، یا جسمانی) و نیز کارکرد اطلاعاتی (نظیر راهنمایی کردن، و مشاوره و بازخورد فکری) را شامل می گردد.

انگ بیماری Stigma!
مرتبط است با جریان پیچیده ی “برساخت فرهنگی” ایدئولوژی هژمونیک حاصل فرایند عمل ۵ مولفه ی مرتبط به هم زیر است(Link & Phelan, 2006):
اولین مولفه حکایت از این دارد که مردم تمایل دارند به این که تفاوت های انسانی را تشخیص دهند و برای آنها برچسب بسازند. هرچند عمده ی تفاوت های انسانی از نقطه نظر اجتماعی نامربوط اند، تفاوت هایی مانند رنگ پوست و سایر تفاوت های جسمانی در بسیاری از زمینه های اجتماعی در نتیجه ی نوعی اعمال “انتخاب اجتماعی” social selection تعیین کننده به شدت چشمگیر و مورد توجه قرار می گیرند.

دومین مولفه دربرگیرنده ی نوعی فرایند تصورات قالبی است که طی آن افراد، تفاوت های جسمانی را به برخی ویژگی های نامطلوب مرتبط می کنند و اعتبار شخصی را که انگ و برچسب می خورد زیر سوال می برند.

در سومین مولفه، گروهی که عمل انگ زنی را انجام می دهد، به تعریف “دیگری” و دیگر بودن otherness گروه انگ خورده می پردازد، از طریق متمایز کردن و جدا کردن “آنها”، از گروهی که تحت عنوان “ما” تعریف می شود.

در مولفه ی چهارم، انسان هایی که انگ خورده اند تبعیض و از دست دادن پایگاه شان را تجربه می کنند. هنگامی که افراد (در اینجا به عنوان مثال افراد مبتلا به تالاسمی) بنا به تفاوت های جسمانی شان انگ می خورند، متمایز می شوند، و به ویژگی های ناخوشایندی پیوند می خورند، نوعی استدلال برای کاستن از ارزش شان، رد کردن شان، و طرد شان از بقیه فراهم می آید، و فرد انگ خورده، احساس می کند از خیلی جهات دارای کارآمدی لازم نیست.

در نهایت، هیچگاه فرایند انگ زنی stigmatization کامل نخواهد بود مگر این که مولفه ی پنجم انگ زنی هم حضور داشته باشد که عبارت است از اعمال قدرت exercise of power.

انگ یا استیگما، می تواند به سادگی با ترس بی بنیادی در مورد قابل سرایت بودن توام باشد. انگ، شکل قدرتمندی از اعمال نظارت اجتماعی به حساب می آید، زیرا که می تواند سراسر نظام های اجتماعی را در بر بگیرد و بر تبعیض های ساختاری موثر واقع شود. انواع مختلفی از تبعیض ممکن است شکل بگیرد که درجه ی شدت متفاوتی را به همراه خواهد داشت(Link & Phelan, 2006).

نقش و پیامدهای انگ زنی
به میزانی که فرد انگ خورده از امور خوب در زندگی محروم می شود و از امور منفی و ناخوشایند رنج می برد به همان میزان، در معرض استرس های مزمن با پیامدهای منفی بر سلامت روانی و جسمانی اش قرار می گیرد. استرس حاصل از چنین شرایطی مدام ایشان را در معرض نتایج آسیب زا در مورد سلامت شان قرار می دهد.

استرس به هیچ وجه تنها عامل تضعیف کننده ی وضعیت سلامت افرادی که مورد انگ زنی قرار می گیرند نیست. شرایط اجتماعی اثر محدود کننده در برخورداری این افراد از منابع اجتماعی می شود، و این محدودیت ها به نوبه ی خود، میزان در معرض قرار گرفتن این افراد نسبت به مخاطرات بیماری از سویی و برخورداری شان از حمایت ها و محافظت های محتمل را تحت تاثیر قرار می دهد. به موازات این که انگ مربوطه افراد را در موقعیت محروم از امتیازات در رابطه با منابع اجتماعی مانند خدمات بهداشتی، آموزش، مسکن، و بازشناسایی قرار می دهد، میزان قرار گرفتن شان در معرض مخاطرات و محدودیت های دسترسی به عوامل محافظت کننده را کاهش می دهد و به طور بالقوه، بر فشار بار بیماری ایشان می افزاید )http://www.thefreelibrary.com/-a0179570839 (

شرایط زندگی افراد انگ خورده و پیامد های حاصله، نیاز به برنامه تحقیقی ویژه ای در زمینه ی فرایند انگ خوردن و پیامدهایش را ضرورت می بخشد که مسئولیت علوم و حقوق و منابع اجتماعی را یادآور می شود.

با توجه به اهمیت عوامل اجتماعی فرهنگی عدیده در سبب سازی جریان انگ زنی، وظیفه ی مهم پیش روی ما طراحی استراتژی های مستحکمی در جهت تغییرات فرهنگی است که زمینه ی شکل گیری جامعه ای را فراهم می سازد که در آن افراد می توانند آزادانه فضای عمل برای مطرح کردن آنچه هستند را بدست بیاورند و جامعه می تواند از غنای تنوع richness of diversity برخوردار شود!

برخی از یافته های تحقیقی در ایران و جهان

شیراز سال ۲۰۰۶ (۱۳۸۵ )
در یکی از پژوهش های اخیر توسط دانشمندان علوم پزشکی که به منظور بررسی نرخ اختلالات روانشناختی و رفتار خودکشی در میان نوجوانان مبتلا به تالاسمی صورت گرفته است، یکصد و ده مورد از افراد مبتلا، مورد مصاحبه قرار گرفتند. در این مطالعه مشخص گردید رایج ترین اختلالات روانشناختی شامل اختلالات افسردگی و اختلال اضطراب جدایی separation anxiety disorder می گردد (Ghanizadeh, 2007).

در این بررسی همچنین نتایج زیر به دست آمد:
– نسبت اختلال بی اعتنائی مقابله Oppositiond Defiant Disorder 3.6 درصد
– بیش فعالی همراه با کاهش توجه Attention – Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) به میزان ۱.۸ درصد
– اختلال خلق دو قطبی mood disorder bipolar به میزان ۰.۹ درصد
– خلق افسرده depressed mood به میزان ۴۹ درصد
– تحریک پذیری و خشم and danger irritability به میزان ۶۲.۷ درصد
– بیش از ۴۳ درصد ایشان با اندیشه ی مکرر در زمینه ی مرگ درگیر بودند
– ۲۷.۳ درصد در طول یکسال پیش از بررسی به فکر خودکشی افتاده بودند
غنی زاده و همکاران (۲۰۰۶ ) وی در بخش روانشناسی بیمارستان حافظ شیراز در گزارش خود تحت عنوان شیوع اختلالات روانی، افسردگی و رفتار خودکشی در کودکان و نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور اشاره به این داشته اند که نشانه های روانکاوانه در حد رایج بوده است و میزان رفتار معطوف به خودکشی بیشتر از آنچه در مورد عموم افراد جامعه صادق است مشاهده نشده است.

مطالعه ی اختیاری امیری (۱۳۸۵) در باره ی بیماران خاص (تالاسمی، هموفیلی، دیابت و …) در بیمارستان امام خمینی فریدون کنار که برای اندازه گیری عملکرد خانواده و همبستگی خانواده و وضعیت روانی بیماران خاص صورت گرفت نشان داد که عملکرد خانواده بر وضعیت روانی ایشان موثر است. خانواده را می توان مهم ترین نهاد اجتماعی اثرگذار روی رفتار و شخصیت دانست. عملکرد خانواده می تواند اثرات فراوانی در بروز اختلالات روانی افراد یا سلامت روانی داشته باشد.

مطالعه ی تایوان:
تحقیقی در تایوان شمالی در زمینه ی رفتار خودیاری گری نوجوانان و حمایت اجتماعی و معلومات بیماری نزد ایشان به انجام رسیده است که به برخی از نتایج آن اشاره می شود.
این تحقیق در مورد ۵۸ نفر از نوجوانان مبتلا به تالاسمی بتا ماژور که به بخش های مختلف هماتولوژی در بیمارستانی در شمال تایوان مراجعه داشتند انجام شده است (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11548457 ).
در این بررسی آمار توصیفی، آنالیز واریانس و تست تی و ضرایب همبستگی و رگرسیون چند متغیره در تجزیه تحلیل آماری به کار رفت. نتایج تحقیق نشان داد که:
در زمینه ی امتیازات مربوط به دانش پیرامون بیماری، بهترین بخش مربوط بود به دانش در باره ی درمان بیماری و ضعیف ترین پاسخ ها مربوط بود به بخش دانش راجع به نشانه ها و مشکلات بیماری.
نتایج در ارتباط با حمایت اجتماعی حاکی از این بود که خانواده مهمترین منبع دریافت حمایت بود و در مقابل، دوستان و همکلاسی ها کمترین میزان حمایت را برای این نوجوانان تامین می کردند.

در زمینه ی امتیازات مربوط به رفتار خودیاری، بهترین بخش مربوط بود درمان پزشکی و شلاته کردن و ضعیفترین بخش زمینه ی مربوط به مدیریت مشکلات و مقابله را تشکیل می داد.

ویژگی های فردی این نوجوانان نظیر جنس، سطح تحصیلات، طول مدت بیماری، مشکلات توام با تالاسمی، موارد بستری شدن در ارتباط با مشکلات تالاسمی، یا سایر مسائل پزشکی، دارای همبستگی و رابطه با متغیر معلومات در زمینه ی بیماری، میزان حمایت اجتماعی، و رفتار خودیاری ایشان بود.

معلومات درباره ی بیماری، و میزان حمایت اجتماعی در رابطه ی مثبت با رفتار مراقبت از خود قرار داشتند. پنجاه درصد از تغییرات در زمینه ی رفتار خودیاریگری را می توان به وسیله ی حمایت عاطفی از جانب خانواده ، اطلاعات عمومی در باره ی تالاسمی، معلومات در زمینه ی درمان، و حمایت از جانب خانواده توضیح داد.

تجربه ی فلسطین
خانواده ای که که دارای فرزند مبتلا به تالاسمی است تغییرات روانشناختی- اجتماعی ای را در طول مراقبت از فرزندان خود تجربه می کند. مشاوره های پیشاپیش، درمان و در مواقعی مداخلات دارویی می تواند تاثیرات شگرفی در “کیفیت زندگی” ایشان داشته باشد. در سالهای اولیه، والدین در مواجهه با این حقیقت که کودک شان که او را نورمال تلقی می کردند دارای بیماری مزمن و مهلکی است به شدت دچار شوک می شوند. به علاوه، همانطور که می دانیم، جامعه ی فلسطین دارای فرهنگ محافظه کاری است که بیماری را به سختی می پذیرد و با آن کنار می آید. مددکاران اجتماعی، خانواده ها را در جهت بهترین شیوه های مراقبتی برای نگهداری از فرزندان شان راهنمایی می کنند، در عین اینکه تطبیق با چنین جامعه ی بسته ای دشوار است. احساسات شدید تقصیر و گناه که موجب رفتار های محافظتی افراطی نسبت به کودکان می شود با پیچیده تر کردن اوضاع، خود، واحد خانواده را آسیب پذیر تر می کند. مراقبت های روانشناختی ممکن است از ظهور و بروز چنین مسائلی جلوگیری کند. نوجوانی دوره ی خاص بحرانی است و می تواند با احساس ناامیدی، سرخوردگی، جدایی، نفی، و ناسازگاری توام شود ( http://www.najah.edu/index.php?page=1127).

مددکاران اجتماعی والدین را تشویق به گوش دادن به سوالات کودکان شان می کنند و این که کنجکاوی های فرزندان نسبت به بیماری شان و مراحل درمان را جدی بگیرند و با صداقت پاسخ دهند و آنجا که از نظر اطلاعات نامطمئن هستند از مشاورین مراکز خدماتی کمک بگیرند.

خانواده ها و کودکانی که تالاسمی را تجربه می کنند، نیاز به حمایت دارند تا قدرت رویارویی با تاثیرات روانشناختی و اجتماعی این بیماری را پیدا کنند. درمان رواشناختی – اجتماعی می تواند به افراد کمک کند تا با چالش غلبه بر تالاسمی مقابله کنند.

درمانهای اجتماعی-روانشناختی از جمله مشتمل است بر:
درمان های “مبتنی بر خلاقیت” ، “creative therapies”
نظیر امور هنری، موسیقی، رقص، و بازی درمانی در کنار مشاوره های روانشناختی که در مورد خانواده ها، افراد و ازدواج صورت می گیرد.
)http://www.najah.edu/index.php?page=1127(

مرکز خدمات اجتماعی ترتیب برنامه های منظم فعالیت اجتماعی را می دهد برنامه هایی نظیر، گردهمایی های اجتماعی همراه با تدارک خوراکی و تنقلات، تفریحات و بازی و سرگرمی، برنامه های موسیقی، و مشاوره های خانواده و سایر فعالیت های اجتماعی. این گونه فعالیت ها تحت نظارت مددکاران اجتماعی متخصص که در کنار خانواده ها و با همکاری با گروه های تخصصی کودکان قرار دارند.

در خاتمه، لازم به یادآوری است که در کنار به کار گیری گروههای فعال در زمینه ی ارائه ی خدمات مشاوره ای و حمایتی در مورد بیماری تالاسمی، می بایستی به اهمیت عواملی چون افزایش میزان اطلاعات و آگاهی های عمومی، لزوم کاربرد رسانه های جمعی در این جهت، و نیز به کارگیری تکنولوژی های نوین ارتباطی و اطلاعاتی در جهت شکل دهی به روند تغییرات ارزشی و رفتاری در سطح جامعه در ارتباط با اصلاح رفتارها در قبال بیماری تالاسمی و حمایت بیشتر از افراد مبتلا تاکید نمود.

اهمیت گروههای خودیاری
شرکت در گروههای خودیاری، قطعاً به اعضا در توانمندسازی خود کمک می کند.
).Chesler, 1991; Nylund, 2000; Mok, 2001(

این گونه گروههای خودیاری به افراد یاری می دهد تا به مقابله با استرس ها و مسائل ناشی از بیماری بپردازند، و در رابطه ی ایشان با سازمانهای سرویس دهنده و نیز برای زندگی شان در اجتماعی که در آن سکونت دارند نقش موثر و مفیدی ایفا می کنند.

نتایج تحقیقات نشان داده است که مشارکت در گروههای خودیاری نقش کلیدی دارد در جهت کاهش فشارهای خانوادگی، احساس تنهایی، و احساس تقصیر و در سطح کلان، فعالیت های حمایتگرانه اعضا می تواند بر سیاستگزاری های حکومتی موثر واقع شود. (Citron. , et al., 1999; Medvene & Krauss, 1989

همبستگی قوی میان مشارکت در گروه خودیاری و اعتماد به نفس، و مسئولیت پذیری مدنی، و مشاهده شده است. منظور از اثربخشی سیاسی Political efficacy اعتماد و اطمینان شهروندان به دولت و باور ایشان است به این که ایشان می توانند بر امور سیاسی و سرنوشت شان تاثیر بگذارند. (Florin & Wandersman, 1984; Zimmerman & Rappaport, 1988 cited in http://www.thefreelibrary.com-a0122418424).

مطالعه ی تایلند
در تحقیقی (Suksiri, et al., 2007) که به شیوه ی کیفی با انجام مصاحبه های عمیق در مورد ۱۵ تن از مادران دارای فرزندان تالاسمی بودند به انجام رسید یافته ها نشان داد که:

کلیه ی مادران معتقد بودند که بیماری فرزندان شان تاثیر حائز اهمیتی بر زندگی شان باقی گذاشته است. شش مورد از موضوعاتی که در جریان بررسی یافته ها آشکار شد عبارت بود از کمبود اطلاعات در باره ی تالاسمی، مشکلات اجتماعی- روانشناختی که مادران تجربه کرده بودند، مسائل مالی که مادران را درگیر کرده بود، نگرانی شان برای آینده، نظام های حمایت اجتماعی، و کارایی نظام های ارائه خدمات درمانی. این مادران از فشار روانی اجتماعی زیادی در رنج بودند به خاطر این که کیفیت زندگی فرزندان شان به طور منفی تحت تاثیر بیماری قرار گرفته بود، به عنوان مثال در نتیجه ی غیبت های کودکان شان از مدرسه ، یا مشکلات تحمل ناراحتی های مراحل درمان ، محدودیت های جسمانی و فعالیت شان. یافته ها موید ضرورت اقداماتی چون توانمند سازی مادران برای مقابله با فشار های روانی اجتماعی زندگی با تالاسمی را یاداور گردید.

این تحقیق همچنین نکاتی را در ارتباط با تاثیر بیماری در زمینه ی شکل گیری مشکلات روانی اجتماعی نظیر نگرانی در زمینه ی “تصویر بدنی” body image فرزندان، نگرانی در مورد خود بیماری، و نیز نگرانی نسبت به آینده ی فرزندان در مورد این مادران آشکار ساخت. تاثیر فرهنگ تایلندی در زمینه ی ارزش ها و باورهای اعتقادی مردم که نسبت به سایرین دغدغه و احترام ابراز می دارند، در ذهنیت این مادران نیز مشهود بود آنجا که بنا به اصول اخلاقی دیگرخواهانه ایشان، اظهار می داشتند که تلاش می کنند تا مادران دیگر را در زمینه ی پیشگیری از بروز چنین مشکلاتی آگاه کنند و برحذر دارند.

دکتر شیرین احمد نیا عضو هیئت علمی دانشگاه علامه طباطبایی، مدیر گروه جامعه شناسی پزشکی انجمن جامعه شناسی ایران و مدیر صفحه جامعه شناسی و انسان شناسی پزشکی در «انسان شناسی و فرهنگ » است.

فهرست منابع:

– انجمن تالاسمی ایران (۲۰۰۸), http://ylym.wordpress.com/2008/07/12
– سایت پزشکان بدون مرز (۱۳۸۵) (http://www.pezeshk.us/?p=5435)
–
– اختیاری امیری، راضیه (۱۳۸۵) بررسی ارتباط بین عملکرد خانواده با وضعیت روانی در بیماران خاص، دومین کنگره سراسری آسیب شناسی خانواده در ایران، چکیده مقالات، پژوهشکده خانواده دانشگاه شهید بهشتی
– Haddow, J E ., (2005) Couple screening to avoid thalassemia: successful in Iran and instructive for…, Journal of Medical Screening; 2005; 12, 2, pg. 55
–
– Dyson, Simon ( 2007) Social Support for People with Sickle Cell or Thalassaemia, Unit for the Social Study of Thalassaemia ), http://www.tascunit.com
–
– Prasomsuk, S. et al. (2007) Lived Experiences of Mothers Caring for Children With Thalassemia Major in Thailand. Journal for Specialists in Pediatric Nursing; Jan 2007; 12, 1; Career and Technical Education, pg. 13

– Ghanizadeh, A. (2007) Hematology Week. Atlanta: Feb 5, 2007. pg. 33, ProQuest document ID: 1207061341

– Ghanizadeh, et al. (2006) Prevalence of psychiatric disorders, depression, and suicidal behavior in child and adolescent with thalassemia major, Journal of Pediatric Hematology , 28(12):781- 4).
– Suksiri, P. et al. (2007) Lived experiences of Mothers caring for Children with Thalassemia Major in Thailand, Journal of Specialists in Pediatric Nursing, 12 (1): P 13.
– Veiel, H. O. F., & Baumann, U. (1992). The meaning and measurement of social support. Washington DC: US Hemisphere Publishing Corp.

منابع دیگر:
http://www3.interscience.wiley.com/journal/118692181/abstract?CRETRY=1&SRETRY=0

تالاسمی چیست؟

تالاسمی چیست و چگونه منتقل می شود ؟

* این مقاله ابتدا به صورت سخنرانی در “همایش سراسری تالاسمی، فرصت ها و چالش ها” که در شهر ساری با همکاری اولیای دانشگاه مازندران برگزار گردید ارائه شد و سپس در قالب کتاب مجموعه مقالات همایش سراسری تالاسمی به همت “موسسه آموزشی تحقیقاتی جوانان تالاسمی” توسط مرکز انتشارات توسعه ی علوم (ساری) در سال ۱۳۸۸ منتشر گردید.